Prieš septynerius metus buvo neįprasta sutikti tėtį, kuris taip intensyviai būtų įsitraukęs į autistiško vaiko kasdienybę, prisimena Sandra Lopetaitė, asociacijos „Panevėžio lietaus vaikai“ vadovė. Ji kalba apie pažintį su Aru Pralgausku, kuris aktyviai dalyvauja bendruomenės veiklose, rūpinasi, kad vaikai būtų nuvežti į medicinos įstaigas ar reikalingas terapijas. Abu Aro sūnūs turi klausos negalią, o vyresnėlis – ir autizmo spektro sutrikimą.
Aro šeimos istorija
Dar prieš gimstant pirmajam sūnui, Aras darbe patyrė nelaimingą atsitikimą, kurio metu įrengimas, sveriantis dvi su puse tonos, virsdamas dalinai nutraukė vyro koją. Medikams pavyko jos neamputuoti. Visas gydymas, operacijos, reabilitacijos truko metus laiko, o koja liko iš dalies funkcionuojanti.
„Nelaimingo atsitikimo rūpesčius pakeitė pirmagimio sūnaus gimimo džiaugsmas. Vis tik praėjus pusei metų, sužinojome, kad mūsų vaikas visiškai negirdi. Kaip dabar atsimenu, juk leisdavome jam įvairią muziką, kad būtų ramesnis, kad susipažintų su visokiais garsais, kalbinome, o iš tikrųjų jis nieko negalėjo girdėti. Nuėjome sudėtingą kelią ir kovojome ilgą kovą, kad sūnus gautų implantą, kurio finansavimui paramą rinkome visais įmanomais būdais“, – pasakoja Aras.
Aras su vaikais, V. Antanavičiūtės nuotr.
Pasak Aro, nerimą kėlė ir kitokie vaiko elgesio bruožai: jis nenorėjo kontakto, tarsi buvo atitolęs, išskirtinai jautrus. Abejonėms nemažėjant, ieškant įvairios informacijos, nuojauta, kad sūnui gali būti autizmo spektro sutrikimas, buvo patvirtinta Vaiko raidos centre Vilniuje. Tuo metu žemė svyravo po kojomis, nes negavome informacijos, ką daryti, kaip padėti, kaip apskritai dabar gyventi su tokia diagnoze.
„Labai svarbu, kad tėvai, kurie išgirsta vaiko diagnozę, patys gautų reikalingą pagalbą ir emocinį palaikymą. Dažnai tėvai koncentruodamiesi tik į tai, kaip padėti vaikui, pamiršta save, o tai ilgainiui priveda prie emocinio ir fizinio išsekimo, taip pat svarbu, kad jie gautų ir visą aktualią informaciją, žingsnius, kad žinotų, kaip elgtis toliau. Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ matydama tokios situacijos svarbą, teikia ankstyvosios pagalbos paslaugas, kad tėvai, kurie laukia vaiko diagnozės patvirtinimo neliktų vieni: turėtų galimybę iškalbėti savo nerimą ir sužinotų, ką reikės daryti, jeigu diagnozė bus patvirtinta“, – sako S. Lopetaitė.
Diagnozė paliečia visus
Autizmo diagnozės patvirtinimas sukelia krizę šeimoje, kuri paliečia kiekvieną jos narį. Pasak S. Lopetaitės, keičiasi šeimos emocinis klimatas, reikalingi nauji susitarimai dėl pasiskirstymo atsakomybėmis tarp tėvų – paprastai vienas labiau koncentruojasi į finansinio šeimos stabilumo užtikrinimą, o kitas tampa tarsi asmeniniu vaiko asistentu, besirūpinančiu juo nuolat: vežančiu į terapijas, reabilitacijas ir pan. Nors įprasta, kad būtent mama savo dėmesį atiduoda vaikui, o vyras rūpinasi finansine gerove, retesniais atvejais šeimai naudingiau kai standartinėmis rolėmis apsikeičiama.
Sandra Lopetaitė, V. Antanavičiūtės nuotr.
„Natūraliai susiklostė, jog aš, po nelaimės turintis sveikatos iššūkių, skiriu maksimalų dėmesį vaikams, o žmona, turėdama puikias kompetencijas, siekia karjeros. Mes labai norėjome didesnės šeimos ir, prieš planuodami antrąjį vaiką, padarėme genetinius tyrimus, parodžiusius didelę tikimybę, jog gims vaikas, turintis klausos negalią. Vis tik ryžomės susilaukti antrojo vaiko, kuriam, deja, taip pat buvo patvirtintas kurtumas. Kadangi kelias jau vieną kartą buvo pramintas, atlikome visus reikalingus žingsnius dėl implanto, kuris mūsų jaunėliui grąžino klausą šimtu procentų“, – dalijasi Aras.
Aras nuoširdžiai įsitikinęs, kad tokie iššūkiai šeimų neišardo – tą padaro ambicijos, principai, lankstumo santykiuose nebuvimas: „Tikrai džiaugiuosi, kad mano žmona padarė karjerą ir gali realizuoti save profesinėje srityje, nejaučiu apmaudo, kad pats neužimu svarbių pareigų ir esu tas, kuris daugiausia dėmesio ir laiko skiria rūpinimusi vaikais. Aš juk nesukursiu jokio kosminio laivo, tad geriau jau investuoti laiką į savo šeimos puoselėjimą.“
„Dabar jau drąsiai galiu pasakyti, kad iššūkiai sprendžiasi juos sprendžiant. Svarbu tik kuo anksčiau suvokti, kad autistiško vaiko nereikia perlaužti, pakeisti, perdaryti, priversti, įsprausti į kažkokį standartą. Dabar mano pirmagimiui jau 15 metų ir mes nebeturime tų iššūkių, kurie buvo anksčiau. Buvo laikas, kai manėme, kad negalėsime kada nors išeiti pasivaikščioti nelaikant jo už riešo – vaikas bėgdavo nuolat tiesiai į gatves, kad pamatytų vandens nutekėjimo šulinius. Arba parduotuvėje krisdavo ant grindų, jei neatsistodavome prie antros ar ketvirtos kasos, o tada sulaukdavome daug komentarų iš aplinkinių, kaip reikia auklėti vaiką. Tokių situacijų mes nebeturime ir po truputį judame į priekį. Buvo sudėtinga atskirti kur iššūkis kyla dėl kurtumo, kur dėl autistiškumo. Vis tik pastebime, kad sūnus, ilgai nevartojęs kalbos, po truputį jau stengiasi kalbėti“, – pasakoja Aras.
Autizmas, asociatyvi nuotr., Pexels
Vyriškas ryšys
„Mūsų pažinties pradžioje būdavo šiek tiek keista matyti vieną tėtį, kuris ateidavo į visus mamų, auginančių autistiškus vaikus, surinkimus pasidalinti rūpesčiais ir ieškoti sprendimų. Ilgainiui tai tapo taip įprasta, kad jau nieko nebestebino: Arą mes pažįstame kaip rūpestingą ir atsidavusį šeimai tėtį, noriai pasakojantį savo iššūkių pilnos tėvystės istoriją“, – šypsosi S. Lopetaitė.
Pasak S. Lopetaitės, bendruomenės šeimos įvairiai planuoja savo gyvenimą po vaiko diagnozės: „Įprasta, kad mama skiria didžiausią dėmesį vaikui, neretai atsisakydama karjeros, pomėgių, draugų, kelionių ir apskritai savo įprasto iki vaiko diagnozęs gyvenimo. Vis tik tai nėra taisyklė. Nutinka, kad mamai atsitraukus, tarsi nusitolinę nuo šeimos reikalų tėvai sugrįžta ir rūpinasi vaikais, būna, kad šeimoje biologinį tėtį pakeičia naujas vyras, kuris puikiai sutaria su vaikais ir tampa jų draugu ir pagalbininku.“
„Panevėžyje prieš pora metų organizavome pramogą „Tėčio ir vaiko pirtis“, kvietėme, kad tėčiai ateitų su savo vaikais, praleistų laiką pirtyje, o mamos tuo metu pailsėtų. Tokia bendrystė suartina – tėčiai ateina, bendrauja ir puikiai susitvarko su savo vaikais, skatina jų savarankiškumą, o svarbiausia – dalijasi patirtimis ir palaiko vienas kitą. Buvimas Lietaus vaikų bendruomenėje patiems tėčiams leidžia atrasti savitarpio vyrišką pagalbą“, – džiaugiasi S. Lopetaitė.
