Statistiškai apie 25-35 proc. autistiškų vaikų nekalba. Tačiau kiekvienu atveju „nekalba“ yra skirtingas. Vieni geba kalbėti tik tam tikroje aplinkoje, kiti nekalba tam tikrose situacijose, kalba su daug echolalijų (atkartojant tuos pačius žodžius ir frazes), kiti naudoja pavienius žodžius. Dažnai traktuojama, kad jie nekalba, nes neatitinka standartinio kalbančio asmens gebėjimų. Tačiau esama ir asmenų, kurie visai nekalba, neturi jokių įrankių komunikacijai, o aplinka sako „taigi jis autistiškas vaikas, nieko nepakeisi“. Kaip savo autistišką sūnų prakalbino ir kas gali padėti kitiems, dalinasi Laura Valionienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ bendruomenės narė.
Padėti kalbėti
„Aš mama, kuri prakalbino savo vaiką, nors dar prieš trečią gimtadienį iš ne vieno specialisto girdėjau, kad jis nekalbės. Manau, tiksliausia būtų sakyti, kad mano sūnus išmokė mane, kaip bendrauti su juo. Pakeliui, turėdama tokį nuostabų mokytoją, supratau, kad standartinė teikiama pagalba turi daug esminių spragų. Daug dalykų dariau iš intuicijos, besiremdama savo motiniška meile, atidumu ir kantrybe. Kai pradėdavau ieškoti tikslingai užsienio literatūros, mano atradimai pasirodydavo esą vieną kitą dešimtmetį praktikų turimos žinios, moksliniais tyrimais ir terminais įvardijami reiškiniai“, – sako L. Valionienė.
Pasak L. Valionienės kuo daugiau iššūkių turi vaikas ar suaugęs, tuo daugiau žinių reikia norint jam padėti: „Žmogus standartiškai geba kalbėti žodžiais. Jei nekalba žodžiais, tai egzistuoja kažkokios priežastys. Jos gali slypėti raidoje, neurologijoje, kūno valdyme, o kartais, deja, aplinkoje, jei negaunama tinkama pagalba. Kalba nėra tik žodžiai. Bendrauti – tai ieškoti bendrystės. Jei autistiškas vaikas patiria sunkumų surasti bendrystę, kažkas turi įdėti paieškas tų bendrumų ieškant. Logiškai mąstant, tas, kurio pasaulis didesnis ir prisijungimo įrankiai geresni.“
„Nemažai vaikų, kurie tiek daug kartų buvo nepastebėti ar atstumti su savo noru pasidalinti, kad jau net nebando to daryti. Tai ypač ryšku vaikuose, kurie kalbos pradeda mokytis per echolalijas. Žodžiai yra, tačiau jei nėra kas priimtų jų žinutes ir įgalintų augti tai kitokiai kalbos raidai. Būna, kad ir suaugę vis dar neišauga į tikslinį bendravimą žodžiais. Ir tai nėra tik kalbos sutrikimas, tai netinkama pagalba. Galbūt nepiktybiškai netinkama, bet galbūt neatitinkanti asmens poreikių“, – pastebi L. Valionienė.
Laura Valionienė, PhotoBal nuotr.
Suprasti neverbalinę kalbą
L. Valionienė įsitikinusi, kad už komunikaciją visada atsakingas tas, kuris turi daugiau gebėjimų, žinių, resurso: „Jei komunikacija nesėkminga, atsakingas ne vaikas, o suaugęs. Tad reikia labai užaugti, įgauti daug įgūdžių, kad gebėtum suprasti ir bendrauti su žmogumi, kuris turi mažai komunikacijos įrankių, o žinutės nėra standartinės. Svarbu suprasti net tylą, juk mes patys bendraudami duodame daug įvairių signalų aplinkai savo kūno kalba, tonu. Dauguma autistiškų asmenų patiria pasaulį kiek kitaip, nei įprasto neurotipo žmonės, gali nesuprasti siunčiamų signalų. Iš kitokios neurologijos kyla kitokie poreikiai ir kitokie iššūkiai. Jei, tai ką matome, vertinsime tik per įprastos neurologijos prizmę, pamesime esmę.“
„Bendraudama su specialistais ir kitais tėvais, auginančiais autistiškus vaikus, pastebiu, kad kartais žodžiai yra ne tas komunikacijos kanalas, kuriuo galima susikalbėti, tačiau atrasti kitą įrankį vis dar iššūkis. Labai svarbu, kad būtų suteiktos tinkamos komunikacijos priemonės tiems vaikams, kurie nenaudoja žodinės kalbos. Užsienyje jau yra taikomos įvairios alternatyvios komunikacijos formos, Lietuvoje taip pat judame į priekį tiek priemonių tiek supratimo apie jų taikymo prasme, tačiau yra dar daug vietos tobulėjimui“, – sako L. Valionienė.
Pasak L. Valionienės, gebant atpažinti verbalios kalbos nenaudojančio vaiko poreikius, jau prasideda bendravimas. Jei vaikas verkia ar krenta ant žemės, stengiasi pasišalinti iš specialisto kabineto, taip jis išreiškia kažkokį savo poreikį. Ne visada paprasta atpažinti, nes tarkime per daug pojūčių gali atrodyti ir kaip padidėjęs aktyvumas ir kaip užsidarymas. Reikia pažinti konkretų vaiką ir jo komunikaciją. Įprastai esama daug elementų, kurie akylam suaugusiam leidžia pamatyti artėjančią audrą, ir mokantis pastebėti, atradant tinkamas strategijas, galima audros išvengti. Visa ko pradžia – kažkas turi dėti pastangas suprasti nestandartinę komunikaciją.
Bendravimo tiltas
L. Valionienė akcentuoja gebėjimo atrasti stiprybes ir taip jas įgalinti, kad pats žmogus patikėtų, jog gali daug, svarbą: „Vis dar gajus medicininis požiūris į negalią, kai surandame trūkumus, ir siekiame padaryti neatskiriamu nuo aplinkinių. Tu netinkamas, mes tave sutaisysim, kad bent atrodytum kažkam tinkamas. Tai nulemia, kad žmogui įdiegiamas suvokimas, jog jis prastesnis negu kiti, nevertas meilės ir pagarbos toks, kokį gamta sukūrė. Taigi aplinka ir pagalba būna įgalinanti arba nugalinanti. Ne visada įgytas įgūdis suteikia tikėjimą ir pasitikėjimą savimi, o ir gebėjimas nėra tapatu galėjimui tą gebėjimą panaudoti. Lygiai taip vargais negalais išmokytas žodis gali net sumažinti galėjimą kalbėti.“
Autistiškas vaikas, asociatyvi nuotr., Pexels
Pagalbos specialistas turėtų uždegti, įgalinti iššūkius patiriančio žmogaus aplinką, kad jie taptų pamatų poliais ir pastoliais augančiai asmenybei. „Taip, žinau, tai sunku ir ne visada įmanoma. Man irgi ne visada pavyksta. Bet aš kaip mama galiu rinktis aplinką, kuri sūnui būti tinkama. Kartais ta pagalba aplinkai yra padėjimas suprasti, kokie yra realūs lūkesčiai. Pavyzdžiui, pagalba suprantant aplinkiniams, kad žodžių nėra daug, ar kad suformulavus sakinį, jei nepavyksta suprasti iš pirmo karto, žmogui gali būti per sudėtinga performuluoti mintį kitais žodžiais“, – dalijasi L. Valionienė.
L. Valionienė sako, kad siekdama jog atsirastų sėkmei reikalingos sąlygos, daug mokėsi pati, tikėjo savo sūnumi, ieškojo metodų, būdų kaip prakalbinti: „Tai vis dar procesas. Mokausi girdėti jo tylą ir man gana gerai tai sekasi. Ar mums pasisekė? Ar nugalėjo mano motiniška meilė? Tikriausiai abu variantai. Svarbiausia, kad mūsų pasauliai susitiko. Nes bendrauti – tai stovėti su savo vidiniu pasauliu šalia kito žmogaus vidinio pasaulio ir dėti pastangas pažinti, atrasti bendrystę. Kai kuriais atvejais tenka nukeliauti į uždarą pasaulį tam, kad atsirastų tiltelis link mūsų pasaulio. Žodžiai tik įrankis supaprastinantis bendravimą, o ne tikslas.“
Parengta pagal Lauros Valionienės straipsnį „Lietaus vaikai žurnale“.
