Lukas gimė su širdelės formos apgamu ant delniuko. Tokią širdelę mama Aliona Mikolajūnienė atvaizduoja kortelėje, kuri informuoja aplinkinius, kad sūnui diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas ir hiperaktyvumas: „Jis mokosi tinkamai elgtis ir gyventi tarp žmonių. Jam dažnai neramu, todėl gali elgtis keistai ir atrodyti kitaip. Dėkojame už suprantingumą.“ Nors Alionai vaiko diagnozės priėmimui reikėjo laiko, tačiau ji niekada nenuleido rankų ir ieškojo būdų, kaip padėti gyventi savo sūnui. Vis tik jos vyras iš pradžių sūnaus diagnoze netikėjo – apie tai, kas padėjo priimti ir pripažinti, Aliona dalijasi savo istorijoje.
Aliona su sūnumi, asmeninio archyvo nuotr.
Diagnozė – sulaukus septynerių
Aliona pasakoja, kad Lukas gimė neišnešiotas – 34 nėštumo savaitę. Ankstyvą gimimą išprovokavo gana sudėtinga nėštumo komplikacija ir moteris pamena medikų pasisakymus, jog jiems dar labai pasisekė, kad išgyveno abu: ir gimdyvė, ir naujagimis.
Nors gimti berniukas paskubėjo, bet augant vaiko raida gerokai vėlavo: jis vėliau nei bendraamžiai pradėjo sėdėti, vaikščioti, o medikai vėluojančią raidą aiškindavo ankstyvu gimimu. Vis tik Alionai gana anksti kilo įtarimai, kad trečiasis jos vaikas yra kiek kitoks nei vyresnėliai: Lukas niekaip nenorėjo atsisveikinti su čiulptuku ir buteliuku, sauskelnių jam reikėjo vos ne iki penkerių metų, nenorėjo dėmesio, prisilietimų, neprašydavo maisto, jautriai reaguodavo į kokį stipresnį garsą, ryškią šviesą ir pan.
„Mano sūnus sunkiai pritapo darželyje, verkdavo kiekvieną dieną iki pat septynerių metų, kol atėjo metas į mokyklą. Auklėtojos berniuką vadindavo „rankinuku“, nes jis nežaisdavo su kitais vaikais kolektyvinių žaidimų, jam kur kas labiau patikdavo glaustis prie auklėtojų arba tiesiog būti vienam. Berniukas blogai jausdavosi nepažįstamoje vietoje, tarkime, gydytojos kabinete nevykdydavo jokių prašymų, susijusių su sveikatos patikrinimu. Nors dėl bronchinės astmos vizitai pas gydytojus buvo dažni, šeimos gydytojai įtarimų dėl to, kad Lukas jos kabinete elgiasi visgi labai neįprastai, nekildavo. „Jūsų vaikas labai išlepintas!“, – sakydavo mamai, o Aliona jautė, kad čia slypi kita priežastis.
Kadangi Lukas neturi intelekto sutrikimo, elgesio problemos medikams gana ilgai nekėlė įtarimų, tad autizmo spektro sutrikimas nustatytas tik kai jam buvo beveik septyneri metai. Pasikeitė darželio psichologė, senoji išėjo iš darbo, o į jos vietą atėjusi specialistė jau po pirmųjų susitikimų su vaiku pasikvietė Alioną ir rekomendavo važiuoti išsitirti į Vaiko raidos centrą. O ten visai netrukus šeima ir sulaukė oficialios diagnozės: „Jūsų vaikas – autistas.“
Susitaikyti su diagnoze padėjo stovykla
Alionai pačiai buvo labai sunku priimti šią žinią, tačiau Luko tėtis užsispyręs tvirtino, kad sūnui viskas gerai. Moteris pradėjo dar giliau domėtis autizmo spektro sutrikimu, atrado asociaciją „Lietaus vaikai“ ir sužinojo apie jų vasarą organizuojamas stovyklas. Pasakiusi vyrui tik pusę tiesos apie stovyklą, įkalbėjo jį visiems kartu nuvažiuoti pabūti savaitę prie jūros.
Stovykloje Luko tėtis susipažino su kitais autistiškų vaikų tėveliais. Vakaronėse kartu kepė mėsą, bendravo. Jis galėjo stebėti kitus vaikus, tėvus ir labai greitai įsitikino, kad jo vaikas iš tikrųjų turi sutrikimų, bet jis ne vienas toks, ir gyvenimas nesustoja. Toji pirmoji stovykla iš esmės pakeitė Luko tėčio požiūrį ir jis jau galėdavo pasakyti aplinkiniams: „Mūsų vaikas kiek kitoks.“ O kitais metais atvykęs į stovyklą Luko tėtis jau pats „atrinkdavo šviežius tėvelius“, kviesdavo bendrauti ir prisijungti prie stovyklos veiklų.
Sandra Lopetaitė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ projektų koordinatorė, pasakoja, kad kartą stovykloje diskusijos apie iššūkius ir sunkumus metu vienas autistiško vaiko tėtis, nors stovykloje jau yra dalyvavęs su šeima daug kartų, pirmą kartą taip atvirai ir drąsiai, stebint kitiems su ašaromis akyse išsakė: „Bet kodėl man? Aš šito nesirinkau, aš šitam nepasirašiau!“
„Tai buvo labai stipru ir šis drąsus vyras įgarsino tai, ką, tikėtina, jaučia nemažai mūsų bendruomenės tėvų, bet nedrįsta įvardinti – pyktį, vieną iš vaiko negalios priėmimo etapų, šalia neigimo, derybų, kaltės ir nerimo. Dažniausiai moterys labiau įsitraukia į siūlomas terapines veiklas, išsikalba jose, noriau išsako savo jausmus, vyrai tai daro rečiau. Vyrams labiau būdinga išveikti jausmus, todėl stovyklos organizavimo veiklose jie puikūs pagalbininkai, kai reikia sumontuoti įrangą, pastatyti palapinę, iškepti mėsą ar pasirūpinti nuleista automobilio padanga“, – komentuoja S. Lopetaitė.
Bendruomenė tarsi šeima
Aliona sako, kad šeima stengiasi kiekvieną vasarą nuvykti į „Lietaus vaikų“ organizuojamas stovyklas, nes tai ir atokvėpis, ir bendrystė su kitomis šeimomis: „Į vieną stovyklos pamainą atvažiuoja 30-40 šeimų ir panašus skaičius autistiškų vaikų, daugelis jų vieni kitus jau puikiai pažįsta. Jaučiamės tarsi didelė šeima, susitinkame džiaugsmingai šypsodamiesi, išsiskiriame braukdami ašaras“, – pasakoja pašnekovė.
Diena stovyklose prasideda nuo pusryčių, vėliau moterys gali eiti į mamoms skirtas mankštas, vaikams prasideda įvairiausi užsiėmimai. Tačiau bene labiausiai Aliona vertina akimirkas, kada jos sūnumi kelias valandas ar net visą pusdienį pasirūpina stovyklos savanoriai: „Įsivaizduojate, mes dviese su vyru galime ramiai sau išeiti ir pabūti prie jūros.“ Autistiškų vaikų tėvai tokių progų savo kasdienybėje turi tikrai nedaug, nes jų vaikams reikalinga nuolatinė suaugusio žmogaus priežiūra, tad tėvai įprastai ja dalinasi: su vaiku būna arba vienas, arba kitas.
S. Lopetaitė komentuoja, kad labai dažnai nutinka, jog šeimose, kur auga vaikai, turintys negalią, sutrūkinėja buvę socialiniai ryšiai, šeima po truputį lieka labai siaurame pačių artimiausių giminaičių rate: „Stovyklos bendruomenės apsuptyje, kur jau po poros dienų ištirpsta nerimas dėl to, kad reikia saugoti ir saugotis nuo galimų nepatogių situacijų, kurias taip kūrybingai moka sukelti mūsų vaikai, kartais tėvams pavyksta bent trumpam prisiminti save poroje prieš tai, kai dar turėjo žymiai daugiau galimybių patirti paprasčiausias pramogas: poilsis paplūdimyje tik dviese, ilgi vakariniai pokalbiai su kitomis poromis, šokiai diskotekoje. Esu ne kartą girdėjusi po stovyklos: „Štai ir baigėsi savaitė gyvenimo be nerimo. Jau dabar laukiu kitų metų, kad vėl galėčiau čia grįžti.“
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
