Pasaulinė autizmo suvokimo, priėmimo diena – balandžio 2 d. Visas mėnuo yra skiriamas veikloms, susijusioms su autizmo supratimo didinimu. Šiais metais Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jungiasi prie tarptautinės asociacijos „Autism-Europe“ iniciatyvos „Ne nematomi“ ir kviečia visus paminėti autizmo mėnesį ir kaip palaikymo simbolį atvaizduoti begalybės ženklą, o tokias nuotraukas kelti į socialinius tinklus. Taip pat visuomenės nariai yra kviečiami dalyvauti renginiuose, konferencijoje ir pamatyti vienam kartui į kino teatro ekraną sugrįžtantį simbolinį filmą „Lietaus žmogus.“
Autizmo simbolio evoliucija
Metams bėgant, keičiasi ne tik požiūris į autistiškus asmenis, tačiau keičiasi ir pats autizmo simbolis. Vis dar dažnai matoma dėlionės detalė (puzlės dalis) pirmiausiai buvo pradėta vaizduoti apie 1963 m. Dėlionė yra unikali ir ja buvo siekiama parodyti, kad autistiški asmenys turi unikalių savybių. Vis tik ilgainiui dėlionės detalės pradėjo asocijuotis su neigiamais aspektais, kad detalės trūkumas atspindi sunkumus ar neišspręstas problemas.
1999 m. buvo sukurta autizmo suvokimo juostelė, kuri atspindi autizmo spektro kompleksiškumą. Skirtingų spalvų ir formų dėlionės dalys rodo, kad autizmas paveikia įvairias žmonių grupes ir kad nėra vienodų žmonių ar šeimų, turinčių vienodą autizmo patirtį, taip pat simbolizuoja žmonių ir šeimų, gyvenančių su šia diagnoze, įvairovę.
„Dar vėliau imta vaizduoti begalybės ženklą kaip autizmo simbolį. Jis rodo, kad spektras yra platus, kompleksiškas ir apima asmenis, turinčius tiek daugybę skirtingų stiprybių, tiek iššūkių, tiek didelį potencialą, tiek ir sunkią negalią. Jo taip pat yra skirtingų variacijų: vieni naudoja auksinį begalybės simbolį, o kiti – visų vaivorykštės spalvų. Pastarasis variantas atspindi įvairovę su begalinėmis variacijomis ir begalinėmis galimybėmis. Per asociacijos veiklos dešimtmetį tokią kaitą matome labai aiškiai. Šiuo metu begalybės autizmo simbolis, pavaizduotas vaivorykštės spalvomis, yra plačiausiai naudojamas vakaruose“, – dalijasi Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.
Lina Sasnauskienė, asmeninio archyvo nuotr.
Autizmo supratimo didinimas
Pasak L. Sasnauskienės, svarbiausia yra tai, kad į autistiškus asmenis yra atkreipiamas dėmesys, kuo daugiau gyventojų, verslo įmonių ar viešųjų įstaigų įsijungia ir parodo palaikymą autizmo mėnesio metu, tuo tvirčiau gali jaustis autistiškų asmenų bendruomenė. Bet kokiu atveju reikšmingiausia yra kai tokio palaikymo sulaukiame ne kartą metuose, tačiau kiekvieną dieną.
„Manau, kad mums tikrai pavyko pasiekti, jog autizmo tema taptų matoma ne tik autistiško vaiko aplinkoje, šeimoje, mokykloje, bet ir platesnėje visuomėnės dalyje. O tai įgalina ir pačius autistiškus asmenis, jie jaučiasi labiau padrąsinti ir gali dalintis savo patirtimis ir iššūkiais. Prieš dešimt metų – 2014 metais surengtoje mūsų pirmoje Autizmo Supratimo dienai paminėti spaudos konferencijoje savo autistiško asmens patirtimi pirmą kartą pasidalino mūsų valdybos narys Tomas Eicher Lorka. Tai išties buvo labai stipri patirtis ir labiausiai žavi, kad tai įvyko prieš dešimt metų. Jei šiai dienai vertiname, kad turime tikrai nemažai besidalijančių patirtimis tiek autistiškų asmenų, tiek autistiškus vaikus, auginančių tėvų, tai prieš dešimt metų tokių buvo vienetai“, – dalijasi L. Sasnauskienė.
Lietuvos autizmo asociacija atstovauja apie 700 narių visoje Lietuvoje. Minint autizmo mėnesį, norisi atkreipti dėmesį ir į asociacijos nuveiktus darbus, sukurtą realų poveikį. Ne visada net bendruomenės nariai žino, kad tai būtent asociacijos advokacijos ir atstovavimo dėka pasiektas rezultatas.
„Vienas reikšmingiausių pokyčių, atstovaujant bendruomenę, tai kad pavyko pasiekti, jog nuo 2015 metų įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė Lietuvoje. Anksčiau iki 2015 metų sausio 1 dienos, dažniausiai asmenys, sulaukę 18 metų, tapdavo šizofrenijos liga sergančiais arba intelekto negalią turinčiais asmenimis. Ne mažiau svarbūs pasiekimai – atsirado komunikacijos ir sensorikos techninės pagalbos priemonių kompensavimas, buvo pasirašyti ir vykdomi du autistiškiems asmenims pagalbos veiksmų planai, taip pat daugiau autistiškų asmenų gali gauti vieną iš socialinių išmokų, bei inicijuotas švietimo metodinės pagalbos skyriaus sukūrimas“, – vardija L. Sasnauskienė.
Renginiai balandžio mėnesį
„Minint autizmo supratimo mėnesį, kviečiame visus sugalvotais būdais atvaizduoti begalybės ženklą. Gal visi sustosite bendrai begalybės nuotraukai, gal pirštais sukursite begalybės ženklą, o gal nupiešite. Šios kampanijos tikslas, kad kuo daugiau darželių, mokyklų, įmonių, valstybinių įstaigų ir fizinių asmenų parodytų palaikymą autistiškiems asmenims ir paskleistų begalybės ženklo, kaip autizmo palaikymo, bangą“, – kviečia L. Sasnauskienė.
Balandžio 2 d. LR Seime bus organizuojamas renginys pasauliniam autizmo supratimo mėnesiui paminėti. „Pirmoje dalyje bus pristatyta fotografijų paroda „Kai tu šalia, aš galiu“, kuria siekiama atskleisti ryšį tarp mokytojo palaikymo ir autistiško mokinio pasiekimų. Tai ne tik įkvėpimas keistis, bet ir svarbus priminimas apie mokytojo vaidmenį autizmo bendruomenėje. Antrąją dalį sudarys diskusija „Sėkmės spektras: kodėl autistiškiems mokiniams pavyksta?“, kurioje ugdytojai dalinsis savo patirtimi, kaip jie sėkmingai padeda savo mokiniams siekti didelių tikslų“, – pristato Kristina Košel-Patil, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
Kristina Košel-Patil, asmeninio archyvo nuotr.
Balandžio 10 d. vyks nuotolinė Nacionalinė autizmo konferencija. Pasak K. Košel-Patil, šiemet pranešėjai gilinsis į tokias temas kaip, kas yra autizmas ir socialinis supratimas, ugdymo įvairovės ugdymas, iššūkių keliančios elgsenos priežasčių supratimas, sensoriškai palankių klasių kūrimas, autistiškų mokinių tėvų ir mokytojų bendradarbiavimo galimybės ir alternatyvios ir augmentinės komunikacijos naudojimas.
Dar vienas svarbus renginys balandžio 18 d. paramos kino vakaras – „Lietaus žmogus“, organizuojamas kartu su rėmėjais „Multikino“ kino teatras ir PPC „Ozas.“ „Filme subtiliai atskleidžiama autizmo tema, o filmo pavadinimas įkvėpė Lietuvos autizmo asociaciją pavadinti „Lietaus vaikai.“ Visos surinktos lėšos bus skirtos emocinei paramai tėvams, kurių vaikams ką tik patvirtinta autizmo diagnozė“, – įvardija L. Sasnauskienė.
Sandra Lopetaitė, P. Židonio nuotr.
Autizmo mėnesį vainikuos simbolinis 8 kilometrų, atspindint begalybės ženklą, bendruomenės žygis. „Kodėl mums svarbu žygiuoti kartu? Visus santykius reikia stiprinti, į juos reikia investuoti, tai kad žmonės ateina, noriai registruojasi, jie priskiria save Lietaus vaikų bendruomenei, jie nori sustiprinti santykį, jie investuoja į jį, nes priklausyti kažkam yra labai svarbu. Taip pat labai svarbu, kad šalia senbuvių eis naujos šeimos, kurios dar tik pradėjo eiti autizmo kelionę. Ir tas pamatymas, kad kažkam pavyko, įkvėps jaustis stipresniems, pamatys, kad ir jie galės gyventi savo gyvenimus, kad viskas susidėlios“, – sako Sandra Lopetaitė, asociacijos „Panevėžio lietaus vaikai“ vadovė.
Parengta pagal Agnės Bykovos straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
