„Stebuklų būna, bet ne jūsų atveju“ – tokias beviltiškai skambančias medikų prognozes paneigęs Matas (13 m.) bendrojo ugdymo mokykloje sėkmingai baigė šešias klases. Šio rezultato be mokyklos bendruomenės pagalbos ir atsidavusios mamos Jolitos tikėtina nebūtų pavykę pasiekti. Jolita straipsnyje atvirai dalijasi, su kokiais sunkumais susidūrė, kokius iššūkius įveikė, kaip jie bendrauja ir mokosi, jei sūnus nenaudoja žodinės kalbos, bei ko išmoko Mato bendraklasiai.
Žaibinis regresas
„Iki trejų metų sūnaus raida buvo pakankamai gera, nors nerimą kėlė vėluojanti kalba. Vis tik po trečiojo gimtadienio situacija kardinaliai pasikeitė: dingo net ir pradėti dėlioti skiemenys, vaikas užsisklendė savo pasaulyje, vengė bet kokios socializacijos, jį ištikdavo rimtos sensorinės perkrovos (kai nuo per daug dirgiklių, sukyla sunkiai valdomos emocijos, reikalingas nusiraminimas, atsitraukimas nuo aplinkos). Niekur negalėjome kartu išvažiuoti – nei į gamtą, nei pas senelius: vos pamėginus išlipti iš mašinos, prasidėdavo iššūkių keliantis elgesys“, – pasakoja Jolita.
Berniuko mama prisimena: „Kai sūnui nustatė autizmo diagnozę, mane ši žinia prislėgė itin stipriai. Esu labai dėkinga vienai mamai, kuri patarė kreiptis į psichoterapeutę, ir sau – kad aš tai padariau. Kaip dabar atsimenu pirmąjį mūsų susitikimą. Terapeutė pasisveikino, prisistatė ir paklausė: „Kaip tu?“, – ir aš taip pradėjau raudoti, sakiau, kad jau viskas, jau pabaiga. Taip prasidėjo mūsų kelionė. Pasikalbėjome, ir mačiau, kad galiu susitvarkyti, galiu pabandyti judėti toliau. Pirmiausiai terapeutė dirbo ne su vaiku, o su manimi.“
„Seansų metu visada pasakojau tik apie sūnų. Kažkurį kartą psichoterapeutė klausia: „O kas be vaikų yra Jolita?“ Tada prisimenu (Matui buvo apie 7 m.) sustingau ir sakau: „Niekas“. Nes mano tikslas buvo tik jam padėti, su juo dirbti, viską daryti, kad jį išgelbėtume… Taip atrodė tuo metu – kad Matą reikia gelbėti. Dabar suprantu – ne gelbėti, o mylėti tokį, koks jis yra, bei nepamiršti pasirūpinti savo emocine sveikata ir savirealizacija“, – dalinasi Jolita.
Jolita, asmeninio archyvo nuotr.
Būtina pagalba tėvams
„Tiek moksliniai tyrimai, tiek ir viešai išsakomos tėvų patirtys mums patvirtina: jei šeima nesulaukia palaikymo ir pagalbos iš aplinkinių, neturi reikiamų resursų, negauna informacijos apie galimus problemų sprendimus, ji neišvengiamai patiria didelių išbandymų. Tyrimuose randame duomenų, kad daugiau nei pusei motinų sumažėjo gebėjimas džiaugtis gyvenimu dėl iššūkių, susijusių su autistiško vaiko auginimu. Beveik trečdalis šių motinų turėjo padidintą riziką susirgti depresija“, – komentuoja Kristina Radžvilaitė, Asociacijos „Lietaus vaikai“ narė, judėjmo Žvelk Giliau koordinatorė, dramos terapeutė.
Pasak K. Radžvilaitės, didžioji dalis tėvų vis užsimena, kokį psichologinį krūvį jiems teko pakelti, susidūrus su vaiko diagnoze: „Šiuo laikotarpiu ypatingai svarbu turėti kam išsipasakoti, kryptingai kreiptis pagalbos, jei matome, kad sunkus etapas trunka ilgiau nei keletą savaičių, bandyti atrasti gyvenimo balansą, neapleidžiant mūsų pačių poreikių. Svarbu nepulti tvirtinti „vaikui tik padėkite, o aš jau kaip nors“. Paskutiniu metu išsivystė išties daug meno terapijos krypčių, daugėja galimybių net ir nemokamai dalyvauti tėvų savipagalbos grupėse, gauti psichologo konsultacijų. Galbūt palaipsniui suprasime, kad iškalbėdami, išveikdami savo nerimą ar neigiamus jausmus, padedami profesionalaus terapeuto, mes pasieksime kitą santykių kokybę su savimi, aplinkiniais ir savo vaiku?“
Bendrojo ugdymo mokykloje
„Atėjo laikas leisti Matą į mokyklą ir daryti pasirinkimus. Situacija tokia, kad specialioji mokykla – už dvidešimties kilometrų, o bendrojo ugdymo – prie pat mūsų namų. Galvoju, reikia pabandyti. Aišku, jeigu ne mano psichoterapeutė, tikrai nebūčiau pasiryžusi. Ji dirba su autistiškais vaikais, todėl nuolat patardavo, kaip elgtis su Matu“, – prisimena Jolita.
Pasak Jolitos, pirmieji metai tikrai nebuvo lengvi, tačiau buvo įdėta be galo daug pastangų, kad jie būtų sėkmingi: „Matas tada buvo pirmas toks vaikas mūsų bendrojo ugdymo mokykloje: sunkus autizmas, neverbalus, intelekto negalia, negali likti vienas. Esu be galo dėkinga pirmajai mokytojai, kuri entuziastingai palaikė ir ragino pabandyti, vis žengti po žingsniuką į priekį. Tikriausiai daugeliui kyla klausimas, tai kaip mes mokomės? Visas procesas vyksta komunikacinių kortelių pagalba, kai žodis siejamas su vaizdu. Toks metodas mums labai tinka. Klasėje taip pat buvo įrengta širma, kur Matas galėdavo nusiraminti ištikus perkrovai, ir netrukdyti kitiems.“
„Be to, kad jaučiu mokyklos bendruomenės palaikymą, esu ypač dėkinga sūnaus klasės draugams, kurie ilgainiui jį priėmė tokį, koks jis yra. Manau, kad čia svarbiausia tai, jog aš visada vaikams aiškinau, kas vyksta su Matu, ką reikia daryti, o ko ne, atsakinėjau ir vis dar atsakinėju į absoliučiai visus kylančius klausimus. Šiandien jo bendraklasiai supranta Mato kūno kalbą, judesius, jaučia ir aš sulaukiu pagalbos iš pačių vaikų. Tai rodo, kad vaikai, kurių klasėje yra autistiškas vaikas, patys gauna labai daug: jie auga kur kas empatiškesni, globojantys, besirūpinantys vieni kitais, stabdantys patyčias. O juk šias savybes tėvai bei mokytojai ir siekia įdiegti savo vaikams“, – mano pašnekovė.
Jolita neseniai tapo psichikos sveikatos ambasadorių judėjimo Žvelk giliau ambasadore – jai rūpi dalintis savo patirtimi, auginant autistišką vaiką. Moteris nori, kad daugiau žmonių patikėtų, suprastų, jog visiems yra vietos po saule, jog tokie vaikai gali mokytis ir bendrojo ugdymo mokykloje, jei tik gauna reikiamą pagalbą. Šiai dienai mokykloje jau įrengtas sensorinis kambarys, o ją lanko ir kiti vaikai, turintys individualių poreikių, kurių tėvai, išgirdę Mato istoriją, patikėjo, kad tai įmanoma.
Paleisti mamos ranką
„LAA „Lietaus vaikai“, prisijungdama prie Žvelk giliau judėjimo, tęsia ilgametę tradiciją dalintis, kokių patirčių ir iššūkių kyla tėvams, auginant autistiškus vaikus. Esame dėkingi kiekvienam, sutikusiam dalintis savo istorija. Jolita tiki, kad liudydami savo patirtis mes galime prisidėti prie pokyčių visuomenėje. Tačiau tam, kad pajėgtume dalintis, atsakyti į klausimus, turime būti pakankamai apmąstę, suvokę savo pačių jausmus“, – sako K. Radžvilaitė.
Kristina Radžvilaitė, asmeninio archyvo nuotr.
Šiuo metu Jolita labiausiai džiaugiasi sūnaus socializacija: „Matas noriai keliauja, pažindinasi su naujomis aplinkomis, tyrinėja, pagerėjo kalbos suvokimas, pradėjo kopijuoti kitų elgesį, daugiau šypsosi ir tapo kur kas ramesnis. Šeštoje klasėje išvykome į ekskursiją į Klaipėdą. Kai susipažinau su programa, galvojau, kad mums tai bus neįveikiama, tačiau turėdami mokytojų, kurios ragino pabandyti, palaikymą, visgi išvykome. Ir tada nutiko išties kažkas ypatingo: būtent tos ekskursijos metu Matas pirmąsyk paleido mano ranką.“
„Visi mūsų mieste buvo įpratę, kad jiedu su sūnumi visada eina susikabinę už rankų. Jam būdavo nejauku, jis absoliučiai nepasitikėjo žmonėmis. Teko girdėti visokių kalbų, sakydavo, kad čia „maminukas“, kad aš jo nepaleidžiu. Kai Matas pats paleido mano ranką, viduje pajutau, lyg patirčiau stebuklą: tu visą vaiko gyvenimą laikai jo ranką, ir reikia prieiti iki 6-os klasės, kad jis ją paleistų. Tada supratau, kad jis paaugo pats. Taip ir atrodo mūsų gyvenimas: mažais žingsneliais į priekį, kai pernelyg daug nieko nesitiki, o staiga sūnus pradeda daryti. Būtent tai leidžia mums judėti pirmyn“, – sako Jolita.
