Raidos sutrikimų turintys asmenys yra viena iš labiausiai nuskriaustų socialinių grupių Lietuvoje, jie neretai stigmatizuojami ir laikomi už visuomenės ribų. Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ šios grupės integracija į bendruomenę rūpinasi beveik trisdešimt metų, bet pokyčiai vyksta ne taip greitai, kaip norėtųsi. Apie opiausias problemas ir neįgaliųjų padėtį – pokalbis su visuomeninės organizacijos „Viltis“ vadove Dana Migaliova.
Nuo pat pirmųjų organizacijos gyvavimo dienų, 1989 m., kalbate apie būtinybę sugrąžinti sutrikusios raidos asmenis į visuomenę. Kaip laikui bėgant kito Jūsų uždaviniai?
Iki 1989 metų, sovietmečiu, visi sutrikusio intelekto asmenys buvo visuomenės užribyje. Vaikai neturėjo teisės į mokslą, jų nepriėmė mokyklos, vaikų darželiai, todėl tėvai, auginantys sutrikusio intelekto vaikus, turėjo du pasirinkimus: arba atiduoti vaikus valstybės globai, taip netenkant teisių į tėvystę, arba savarankiškai auginti ir ugdyti vaiką namuose.
Buvo nusistovėjęs visuomenės požiūris, kad neva neįgalūs vaikai gimsta tik asocialiose šeimose. Iš tiesų tai yra visiška netiesa. Taigi 1989 metais, kai atsirado galimybė garsiai kalbėti, įkūrėme organizaciją „Viltis“, siekdami pasakyti, kaip gyvena sutrikusio intelekto asmenys, kas yra jų tėvai.
Pirmą veiklos dešimtmetį mes nežinojome, kaip tikslingai veikti, mokėmės iš užsienio patirties. Pirmiausia siekėme ištraukti iš visuomenės užribio neįgalų žmogų, tiesėme pagalbos ranką kiekvienai motinai tam, kad nesigėdytų savo vaiko, nebijotų.
Juridinis lūžis įvyko 1996 m., Lietuvoje įteisinus tarptautinius žmogaus teisių dokumentus – mūsų veiklos pagrindas yra Jungtinių tautų (JTO) Neįgaliųjų teisių konvencija – tačiau, deja, daugelis teisių tėra „popieriuje“. Patys apie problemas pradėjome kalbėti nuo 2000 metų, jau perėmę užsienio patirtį ir patys įgavę žinių.
Viena Jūsų veiklos krypčių – tėvų tarpusavio paramos grupių kūrimas, siekiant įveikti krizę šeimoje, sužinojus apie vaiko negalią. Kokios dažniausios tėvų reakcijos, diagnozavus vaiko neįgalumą, ir kaip tarpusavio paramos grupės padeda įveikti tokias šeimos krizes?
Visi tėvai, dar laukdami vaikelio, susikuria savo „svajonių kūdikį“: jie nusivilia, jei vaikas gimsta ne „tos“ spalvos plaukais ar ne „tos“ lyties. Tačiau, jei gimdymo namuose paaiškėja, kad gimė neįgalus vaikas, dažniausia reakcija – baisus šokas, o sunkiausia yra tiems, kurie slepia vaiko negalią tam, kad jų nesmerktų. Neretai reikia labai daug pagalbos iš aplinkos, kad tėvai sugebėtų pamilti tokį vaiką.
Tėvai labai skirtingai priima savo vaikus – reakcija priklauso nuo asmeninių patirčių, tarpusavio ryšių šeimoje, socialinės šeimos padėties. Savo praktikoje išskiriu tris grupes tėvų, turinčių neįgalius vaikus: vieni tėvai nenori patikėti vaiko sutrikimu, tiki, jog įvyks stebuklas, kad visa tai tėra klaida, todėl deda didžiules pastangas vaikui gydyti; kiti tėvai visiškai nemato, kad jų vaikas nėra sveikas, atsisako papildomo ugdymo ar gydymo, jie mano, kad vaikas „išaugs“; kita tėvų kategorija – nuleidžiantieji rankas. Galiu pasidžiaugti, kad pastarųjų tėra mažuma – specialiosios socialinės globos įstaigos, ypač vaikų, tuštėja. Vadinasi, vis daugiau tėvų pagalbą gauna ankstyvame vaiko amžiuje, taip lengviau išvengdami krizės.
Tarpusavio pagalbos grupes mes ruošiame pagal amžių, tačiau kartais pasiteisina grupių skirstymas ir pagal sutrikimo pobūdį – autizmą, dauno sindromą ar kt. Tarpusavio paramos grupės yra ta vieta, kur užsiėmimus veda net ne psichologas, o tėvai tėvams. Šiose grupėse šeimos atviros, neveidmainiauja: tėvai išsipasakoja visas savo patirtis, išgyvenimus ir jausmus. Lietuvoje sėkmingai veikia tokie centrai.
Kokia neįgaliųjų padėtis regionuose, provincijose? Ar atokesnėse gyvenvietėse neįgalieji turi tinkamas sąlygas integracijai į visuomenę, ugdymui?
Labai skirtingai, tai nepriklauso nuo savivaldybės ekonominio lygio ar surenkamų pajamų. Tai lemia merų, kitų miesto politikų gebėjimas ar negebėjimas prisiimti atsakomybę. Juk žmogiškasis faktorius visose srityse yra svarbiausias. Daugelyje mažas pajamas gaunančių savivaldybių kuriamos tarnybos, teikiama pagalba neįgaliesiems ir atvirkščiai – pasitaiko turtingų savivaldybių, kur neįgaliųjų padėties klausimai yra visiškai svetimi.
Kuriuose regionuose padėtis sunkiausia?
Tai labai jautri tema. Neįgaliesiems labai sunku gyventi Palangoje – apie tai nekalbama, neįgaliųjų ugdymas neorganizuojamas, nevyriausybinės organizacijos neturi patalpų. Labai bloga situacija Kėdainiuose, Panevėžyje. Ne tokia paprasta neįgaliųjų padėtis ir Druskininkuose, Rokiškyje, suaugusiųjų neįgaliųjų – Ignalinoje. Miestų rajonuose padėtis taip pat sunkesnė. Visuose regionuose situacija labai skiriasi, tačiau ten, kur merai atėję iš verslo pasaulio, neįgaliųjų padėtis labiau problematiška.
Kitas dažnai atskirtį lemiantis faktorius dažnai būna amžius. Ar išties vyresnio amžiaus neįgalių žmonių padėtis Lietuvoje yra sunki ir jiems sudarytos menkos sąlygos ugdytis?
Taip, kadangi ir dienos centrai, ir įvairios užimtumo grupės, būreliai, kolektyvai yra skirti jaunesniems ir stipresniems žmonėms. Sutrikusios raidos asmenys sensta greičiau, tačiau centrų ar programų, kur būtų siekiama suteikti jiems pagalbą, priežiūrą ar socialinį užimtumą mes neturime. Neįgalių senjorų padėtis Lietuvoje yra labai sunki, valstybės skiriamos lėšos jiems itin mažos.
Taigi vienintelė vieta, skirta neįgaliems vyresnio amžiaus ir sunkesnės negalios asmenims gyventi – pensionatas?
Šiandien – taip. Labai skaudi situacija, kai miršta suaugusio neįgalaus asmens tėvai. Tada toks „naminis“ žmogus, turėjęs mažai kontakto su aplinka, tačiau gyvenęs oriai, patekęs į pensionatą, kur daug žmonių, kur yra susiklosčiusi institucinė kultūra ir santykiai, palūžta. Tokie žmonės labai greitai ir patys išeina.
Kokios pensionatų sąlygos Lietuvoje?
Galiu pasakyti taip: XXI a. pensionatuose jau yra išdažytos sienos, pakabintos užuolaidos, padaugėję tualetų, žmonės gali dažniau praustis. Sumažinti gyvenamieji kambariai, dabar juose gyvena jau tik po keturis asmenis. Tarsi „labai“ pagerėja.
Pensionatų forma, galima sakyti, yra švari ir pakankamai tvarkinga. Tačiau turinys – kitas dalykas. Asmenys neturi privatumo, trūksta prižiūrėtojų, tokiose įstaigose, kuriose gyvena per šimtą žmonių, „užprogramuoti“ konfliktai, pažeidimai ir įtempti santykiai.
Nors „Viltis“ veikia ne tik nacionaliniu mastu, bet ir bendradarbiauja su tarptautinėmis organizacijomis, tačiau žiniasklaidoje neįgalūs asmenys – vis dar viena labiausiai stigmatizuojamų socialinių grupių, o informacijos viešojoje erdvėje apie ją. Ar tai – komunikacijos trūkumo, ar visuomenės abejingo požiūrio problema? Kodėl, Jūsų manymu, neįvyksta lūžis?
Jeigu neįgalių žmonių integracija vyktų nuo vaikystės, to būtų mažiau. Pavyzdžiui, jei vaikų darželyje vienoje grupėje būtų ugdomi vaikai, nepriklausomai nuo jų intelekto koeficiento ar išvaizdos, užaugus jiems nekiltų klausimų, kad „kitokio“ žmogaus negali būti šalia.
Kitas dalykas – tėvams, auginantiems neįgalius vaikus, trūksta pasitikėjimo. Viena iš nevyriausybinių organizacijų užduočių ir yra skatinti tėvus nebijoti rodyti savo vaikus, aktyviai įtraukiant juos į bendruomenę.
Nereikia pamiršti, kad ir neįgalūs asmenys yra žmonės, taip pat galintys prisidėti prie valstybės gerovės, kurti pridėtinę vertę. Taip pat turime atidžiau rinktis politikus. Galiausiai, reikia daugiau kalbėtis ir eiti į viešumą – visoms pusėms. Manau, mes po truputį to ir mokomės.
Pagreitį įgauna Jūsų vykdomas respublikinis projektas – Laikinojo atokvėpio tarnybų kūrimas, skirtas padėti tėvams, auginantiems vaikus su negalia. Kaip sekasi įtikinti politikus dėl tokių tarnybų steigimo? Su kokiais sunkumais susiduriate?
Pasaulyje tokio tipo projektai yra sėkmingai vykdomi. Projekto idėja yra ta, kad šeimos, auginančios neįgalius vaikus, turėtų galimybę preliminariai 90 dienų per metus kreiptis į tarnybą, kuri suteiktų arba galimybę laikinai nusiųsti vaiką į tam tikrą priežiūros vietą, arba į namus paskirtų socialinį darbuotoją, kuris laikinai atliktų globėjų funkcijas. Tarnybai vadovautų socialinis darbuotojas-specialistas, kuris galėtų įvertinti ir šeimos socialinę padėtį, ir neįgalaus žmogaus gebėjimus bei poreikius. Dirbtų apmokyti socialiniai padėjėjai, kurie galėtų suteikti pagalbą neįgaliam žmogui, tuo pačiu padėtų ir šeimai.
Tai yra mūsų siekiamybė, apie kurią pradėjome kalbėti prieš 15 metų. Tokios tarnybos yra žmogiškesnė ir pigesnė alternatyva institucinei neįgalių žmonių globai.
Šiais metais kartu su Socialinės apsaugos ministerija jau susitarėme dėl projekto, gavome pritarimą, kad to išties reikia. Projektą bandysime įgyvendinti dešimtyje savivaldybių, šiuo metu tas savivaldybes atsirenkame.
