Asmeninės pagalbos vizija – ar bus pagaliau užtikrinta Lietuvos žmonių su negalia teisė gyventi savarankiškai?

Ne paslaptis, kad iki tinkamo žmonių su negalia teisių įgyvendinimo Lietuvoje, švelniai tariant, yra toloka. Visuomenėje egzistuoja giliai įsišaknijusi stigma, Lygių galimybių kontrolierės tarnyba reguliariai sulaukia skundų dėl galimos diskriminacijos negalios pagrindu, tūkstančiai žmonių su negalia vis dar gyvena atskirtyje, segreguotose socialinės globos įstaigose. Taip pat miestų, kitų gyvenviečių infrastruktūros, viešųjų pastatų bei kitų objektų prieinamumas, o ir tinkamas sąlygų pritaikymas iki šiol yra, atrodytų, ganėtinai tolimos vizijos dalys.

Be visų kitų pamatinių žmogaus teisių, Jungtinių Tautų žmonių su negalia teisių konvencijoje, kurią Lietuva ratifikavo prieš daugiau nei dešimtmetį, įtvirtinta ir kiekvieno asmens teisė gyventi savarankiškai. Savarankiškai nereiškia gyventi vieniems – tai reiškia galimybę gauti reikalingą individualią pagalbą, gyventi oriai bei būti pilnaverčiais bendruomenės ir visuomenės nariais, jaučiant aplinkinių pagarbą, o ne stigmą. Pasaulyje viena iš gerųjų praktikų, prisidedanti prie žmonių su negalia įgalinimo savarankiškai gyventi, yra asmeninio asistento pagalba. Lietuvoje daug metų laukta ir diskutuota apie asmeninės pagalbos teikimo svarbą. Lietuvos negalios organizacijų forumas eilę metų dirba šia kryptimi, yra ne kartą inicijavęs mokymus, konferencijas, kitus renginius, pasirūpinęs ir užsienio ekspertų atvežimu į Lietuvą, siekiant išgirsti srities ekspertų įžvalgas ir sužinoti daugiau apie įvairius susijusių gerųjų praktikų pavyzdžius.

Verta pasidžiaugti, kad šiuo metu šioje srityje ledai jau yra šiek tiek pajudėję. Pozityvu, kad  Socialinės apsaugos ir darbo ministerija rodo politinę valią, o ministrė Monika Navickienė asmeniškai skiria laiko konsultacijoms su įvairių suinteresuotų šalių atstovais, rodo dėmesį žmonių su negalia organizacijoms, išklauso jų pozicijas. Jau kurį laiką Lietuvoje yra įgyvendinami ir pilotiniai projektai, išbandoma asmeninių asistentų „paslauga“, deja, netrūksta ir atgarsių apie iššūkius bei spragas atsiveriančias praktikoje.

Kokia gi vizija formuojama asmeninės pagalbos įgyvendinimui mūsų šalyje? Apie kokius pagrindinius principus diskutuoja įvairios negalios organizacijos, asociacijos, žmogaus teisių aktyvistai ir Lietuvos negalios organizacijų forumo nariai? Kokius svarbiausius lūkesčius įvardina patys žmonės su negalia, jų artimieji bei jiems atstovaujančios organizacijos?

Visų pirma, pagrindinis asmeninio asistento tikslas yra suteikti asmeninę pagalbą, prisidėti prie savarankiškumo įgalinimo, savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo, reikalingo pilnavertiškam dalyvavimui visuomenėje, atskirties mažinimui, žmogaus teisių užtikrinimui. Čia kalbama būtent apie pagalbą, asistavimą, partnerystę – dalykų darymą kartu su žmogumi, o ne už žmogų su negalia. Tai – vienas kertinių ir pagrindinių principų.

Svarbu pabrėžti, kad asmeninė pagalba yra reikalinga ir vertinga žmonėms, susiduriantiems su įvairiomis negalios situacijomis – tai gali būti susiję tiek su fizine ar sensorine negalia, tiek ir su autizmo spektru, intelekto ar psichosocialine negalia.

Taigi, akivaizdu, kad tokio pobūdžio pagalba ar „paslauga“ turėtų būti pakankamai lanksti ir atliepti individualius poreikius – tai reiškia, kad jos aprašyti teisės aktuose ar kitose normose iki galo, konkrečiai ir smulkiai nėra įmanoma, nes kiekvieno žmogaus individualūs poreikiai savarankiškam gyvenimui yra labai skirtingi, nepaisant galimo panašaus negalios pobūdžio ar medicininės diagnozės. Kartu yra itin svarbu asmeninės pagalbos principus aprašyti ir teisiškai apibrėžti pakankamai, kad ją būtų galima aiškiai ir nedviprasmiškai atskirti nuo kitų priemonių ar paslaugų, pavyzdžiui, lankomosios priežiūros. Šioje vietoje svarbu vėl paminėti ir pabrėžti skirtumą tarp dalykų darymo už žmogų ir kartu su žmogumi – tuo skiriasi ir šiame pavyzdyje minimos pagalbos priemonės bei individualūs poreikiai, kuriuos kiekviena iš jų turėtų atliepti.

Kalbant apie individualių poreikių nustatymą, įvardinimą, apibrėžimą ir reguliarų situacijos peržiūrėjimą kiekvienu konkrečiu atveju, yra reikalingas atvejo vadybininko ar socialinio darbuotojo dalyvavimas. Pasaulyje egzistuoja gerosios praktikos pavyzdžiai, kuomet žmogui, po kompleksiško situacijos įvertinimo, būna valstybės skiriamas ir suteikiamas pinigų „krepšelis“ – tai įgalina asmenį su negalia laisvai pasirinkti ir nuspręsti, kokia asmeninė pagalba yra reikalinga, kas, kaip ir kada ją suteiks. Svarbu užtikrinti, kad šis procesas būtų būtent apie paties žmogaus su negalia individualius poreikius, o ne, pavyzdžiui, jos ar jo šeimos narių ar artimųjų. Žinoma, jų poreikiai pagalbai ar paslaugoms taip pat neturėtų būti pamiršti, bet būtų teisingiau tai vertinti atskirai, taip pat – labai individualiai.

Lietuvos negalios organizacijų forumo nariai vienbalsiai sutaria, kad asmeninio asistento pagalba tikrai neturėtų ir negalėtų būti vienintelė „panacėja“ ir užkirsti kelio kitoms reikalingoms priemonėms, paslaugoms ar pagalbai – jos tikslas yra savarankiškumo įgalinimas, asistavimas. Kitiems žmogaus individualiems poreikiams atliepti yra kitas raktinis žodis – paslaugų paketas, jo suteikimas žmogui bei kompleksinis koordinavimas. Vėlgi tam galėtų būti pasitelkiami atvejo vadybininkai ar socialiniai darbuotojai, kurie vertintų situaciją kompleksiškai, paslaugų paketo ir asmeninės pagalbos kontekste.

Svarbu atkreipti dėmesį ir į asmeninių asistentų parengimo, apmokymo ir jų įgūdžių lavinimo bei priežiūros svarbą. Parengimas ir priežiūra, reguliarios supervizijos – visa tai yra labai svarbu ir turėtų būti aiškiai sureguliuota. Pavyzdžiui, įvairios asociacijos ar kitos organizacijos galėtų asmeninius asistentus surasti, samdyti, apmokyti bei prižiūrėti jų darbo kokybę, o taip pat nešti už tai atsakomybę. Asmeninių asistentų parengimui turėtų būti skiriamas ypatingas dėmesys. Pavyzdžiui, kai kuriais atvejais jiems yra reikalingos gilios psichologinės žinios, psichikos sveikatos raštingumo išmanymas, specialus fizinis pasirengimas, mokėjimas efektyviai taikyti deeskalavimo ar agresijos valdymo technikas ir panašiai.

Galiausiai, norisi dar kartą sau ir visiems kitiems priminti, kad yra itin svarbu, tinkamai įgyvendinant Jungtinių Tautų žmonių su negalia teisių konvenciją, visuomet užtikrinti galimybę žmonėms su negalia patiems spręsti ir pasirinkti – kas bus jų asmeniniai asistentai, kokius konkrečius individualius poreikius jie atlieps, kaip dažnai ir kokią konkrečią pagalbą suteiks. Norisi tikėti, kad dabar, labiau nei bet kada anksčiau, yra realios vilties, kad asmeninė pagalba taps kasdiene realybe ir Lietuvoje, o tai prisidės prie pamatinių žmogaus teisių įgyvendinimo.

Šis komentaras parengtas vykdant projektą „Tvari parama žmogaus teisėms per advokaciją ir švietimą“, kurį remia Aktyvių piliečių fondas, finansuojamas Europos ekonominės erdvės (EEE) ir Norvegijos finansinių mechanizmų.