Visuomenės sėkmė visų pirma vertintina pagal tai, kiek visuomenės nariai gali būti laisvi – taip yra sakęs Nobelio Taikos premijos laureatas, socialinio teisingumo apmąstytojas Amartya Sen. Laisvė, anot jo, tai galimybė rinktis, galimybių turėjimas siekti asmeniškai ir politiškai svarbių tikslų.
Tapo įprasta ir normalu, kad negalią turinčių žmonių laisvės ir galimybė rinktis yra smarkiai ribojamos. Ribojamos dėl to, kad netikima šių žmonių galimybėmis, dėl to, kad aplinkoje yra daugybė jiems iškylančių kliūčių – fizinių, psichologinių, administracinių ir net teisinių. Dėl to negalių turintys žmonės gali būti talpinami į globos įstaigas atskirtai nuo visuomenės, jiems gali būti atimamos teisės atimant teisinį veiksnumą, jie talpinami mokytis ir dirbti atskirose įstaigose. Įstatymu, institucijų ir kitų žmonių sprendimais neįgalieji atsiduria anapus visuomenės.
Jungtinių tautų Neįgaliųjų teisių konvencija (toliau – Konvencija), kuri šaliai ją ratifikavus (Lietuva ją ratifikavo 2010 metais) tampa negalią turinčių žmonių politikos šalyje vektoriumi, įpareigojo šalis išsilaisvinti iš paternalistinės negalios sampratos ir įgyvendinti žmogaus teisėmis – orumu ir laisvėmis – grįstą sampratą. Tačiau negalią turintys žmonėms vis tebėra globos, gailesčio, rūpesčio objektai, už juos sprendžia kiti žmonės, patiems spręsti dėl savo gyvenimo, būti savarankiškais savo likimo subjektais jiems galimybių maža. Žinoma, yra neįgaliųjų superherojų, kurie titaniškomis savo pastangomis įveikia visas kliūtis ir pasiekia aukštumų, tačiau tai traktuotina kaip taisyklę patvirtinančios išimtys.
Lygybė ir nediskriminavimas, ką nusako Konvencijos 5 straipsnis, reiškia, kad valstybės– Konvencijos narės įsipareigoja užtikrinti, kad žmonės, nesvarbu kokia jų negalia, nepatirtų jokios diskriminacijos dėl savo negalios, kad būtų tinkamai pritaikytos sąlygos užtikrinant jų veiksmingą dalyvavimą visuomenėje ir socialinę įtrauktį.
Žmogaus teisėmis grįstas negalios modelis numato, pagal Konvencijos 3-io straipsnio nuostatą, pagarbą asmens prigimtiniam orumui, individualiam savarankiškumui, įskaitant laisvę pačiam spręsti ir rinktis, o taip pat ir asmens nepriklausomumui. Konvencija, tuo pačiu negalios žmogaus teisėmis grįstas modelis suponuoja, kad negalią turintis žmogus dėl savo prigimtinio orumo turi teisę pats priimti sprendimus dėl savo gyvenimo, jis ar ji turi teisę, lygiai kaip ir visi kiti žmonės laisvai rinktis ir spręsti, kur, kaip ir su kuo gyventi.
Vien pagal šį principą nesunku pastebėti, kad negalios politika Lietuvoje neatitinka žmogaus teisių modelio dėl investavimo į vadinamųjų grupinio gyvenimo namų, socialinių dirbtuvių ar socialinių įmonių plėtrą, dėl tam gausiai skiriamų biudžeto, tame tarpe ES lėšų, kurios nėra nukreiptos į socialinę įtrauktį ir veiksmingą neįgaliųjų dalyvavimą bendruomenėje. Grupiniai gyvenimo namai ir socialinės dirbtuvės tik atkartoja segregacinį globos institucijų modelį, nes negalią turintys žmonės netampa lygiateise visuomenės dalimi. Nei grupiniai gyvenimo namai, nei dirbtuvėlės niekaip nesprendžia visų globos namuose gyvenančių klausimo, juolab, kad eilės į globos namus auga, kaip ir niekaip nesprendžia šeimose, su tėvais, gyvenančių negalią turinčių žmonių socialinės įtraukties klausimo.
Tą labai aiškiai pasako ir 19-asis Konvencijos straipsnis, kuri kalba apie negalią turinčio asmens teisę gyventi bendruomenėje, tai yra, ne jiems specialiai sukonstruotose vietose, kas yra grupiniai gyvenimo namai, bet ten pat ir taip pat, kaip gyvena visi žmonės. Grupiniuose gyvenimo namuose perkelti iš globos institucijų žmonės tokios laisvės ir teisės neturi, jie yra „pririšti“ prie institucijos, negali išvykti gyventi su pagalba kitur, panašiai kaip baudžiavos laikais baudžiauninkai buvo pririšti prie dvaro. Teisė pačiam spręsti dėl savo gyvenimo yra žmogiškos egzistencijos pagrindas, spręsti pačiam yra laisvė ir orumas, o kai už tave sprendžia kiti – tai priklausomybė ir prievarta, tiesioginė ar simbolinė.
Gerai, sakysite, o kas bendro tarp grupinių gyvenimo namų ir asmeninės pagalbos? Ogi tai, kad pasirinkta ypač klaidinga socialinės ne-įtraukties strategija: investicijos į grupinio gyvenimo namus atėmė galimybę visapusiškai investuoti į asmeninę pagalbą tiems per 250 tūkst. žmonių, kurie gyvena visuomenėje, ir per 6 tūkst. neįgaliųjų vis dar gyvenančių globos institucijose.
19-as Konvencijos straipsnis aiškiai pasako ne tik tai, kad žmogus turi teisę pasirinkti gyventi ne neįgaliesiems specializuotuose namuose, bet gyventi tokiose pat aplinkose, kaip ir visi kiti žmonės, atviroje visuomenėje. Kad žmogus galėtų savarankiški gyventi, kitų nekontroliuojamas, bet pats kontroliuoti savo gyvenimą, pats spręsti, kuo ir kaip jis nori būti. Tačiau tam būtina asmeninė pagalba. Labai blogai, kad šiandien ir toliau veikia Civilinio kodekso nuostata, leidžianti atimti iš asmens žmogaus teises, ribojant jo ar jos teisinį veiksnumą dėl negalios, vietoje asmeninės pagalbos suteikimo asmeniui. Antai, socialiniai darbuotojai dar šiandien priversti taikyti asmens ne-gebėjimų vertinimo anketą, kurios pagrindu žmogui atimamos žmogaus teisės.
Asmeninė pagalba yra ta priemonė, kuriuo įveikiamos šios norma tebelaikomos, įsišaknijusios socialinės segregacijos formos. Asmeninė pagalba reiškia, kad kiekvienas negalią turintis žmogus pagal savo individualų poreikį gauna jam būtiną pagalbą gyventi savarankiškai. Savarankiškas gyvenimas reiškia, kad žmogus gyvena ne sugrupuotas su kitais neįgaliaisiais be jokio kito pasirinkimo, ar įkalintas šeimoje ir įkalinant šeimos narius, o gyvena gaudamas pagalbą, savarankiškai, kaip kiekvienas suaugęs žmogus. Antai, ar gali globos namų gyventojas pasirinkti gyventi, bent jau norėti, gyventi, tarkime ten, kur gyvena ar gyveno jo šeima, giminė, draugai, tiesiog gyventi ten, kur ir kiti gyvena? Nėra laisvas pasirinkimas gyventi globos ar grupiniuose namuose, neturint savarankiško gyvenimo alternatyvos bei patirties.
Savarankiškas gyvenimas reiškia, kad pats žmogus, o ne kiti, ne tėvai ir ne globėjai, ne socialiniai darbuotojai ir ne valdininkai, o pats žmogus sprendžia, kur ir su kuo jis ar ji nori gyventi. Tam, kaip teigiama 19-ame Konvencijos straipsnyje, būtina asmeninė pagalba. Vienam žmogui reikės 24 valandų pagalbos, tokios, kokios būtent jam ar jai reikia, tuo pat ir dviejų pagalbininkų nuolat. Antai, mano kolegė JT Neįgaliųjų teisių komitete iš Australijos tokią pagalbą ir turi, dėl to ji gali dirbti universitete, išgerti taurę norimo gėrimo su draugais miesto kavinėje. Kitam žmogui reikės visai kitokios pagalbos, antai turinčiam intelekto negalią gali reikėti žmogaus, padedančio suprasti rašytinius ir žodinius tekstus, kas vyksta ir taip priimti jam reikalingus sprendimus. Čia prisimenu savo kitą savo kolegą minėtame komitete iš Naujosios Zelandijos, kuriam asmeninė asistentė leidžia prasmingai dalyvauti sudėtinguose pasaulio šalių vertinimo procesuose, padėdama suprasti sudėtingus tekstus ir išsakyti savo nuomonę, profesionaliai taikydama suprastintos kalbos principus.
Kad asmeninė pagalba būtų veiksmingas įrankis, ji turi būti prieinama kiekvienam negalią turinčiam asmeniui, nesvarbu, kokia negalia – ar fizinė, ar intelekto, ar psichosocialinė, ar bet kuri kita. Asmeninės pagalbos poreikio nustatyme svarbiausią vaidmenį vaidina pats žmogus, jis ar ji pats spendžia, kokios pagalbos jam ar jai reikia, kad galėtų gyventi savo būste, galėtų prasmingai dalyvauti visuomenės gyvenime, tai yra, mokytis kartu su visais, dirbti su visais, leisti laisvalaikį ten, kur tai daro visi.
Asmeninė pagalba yra susijusi su dar keliomis žmogaus teisių modelio, nusakyto Konvencijoje, nuostatomis. Pirma, tai yra prieinamumas prie bendrųjų paslaugų – socialinių, sveikatos, švietimo, užimtumo paslaugų, kurios teikiamos visiems. Neturi būti neįgaliųjų pliažo, kaip yra pažymėta Melnragėje, ar neįgaliesiems skirtų sveikatos ar darbo, ar mokymosi vietų. Prieinamumas reiškia kliūčių nebuvimą, universalų prieinamumą, visų aplinkų pritaikymą visiems. Antra, su kuo susijusi asmeninė pagalba, yra tinkamas sąlygų pritaikymas švietimo ar darbo aplinkose. Tai reiškia, kad sąlygos mokytis ar dirbti pritaikomos pagal asmeninius poreikius, tai, kas būtina konkrečiam asmeniui, kad ji ar jis galėtų sėkmingai mokytis ar dirbti drauge su visais, ne atskirai neįgaliesiems sukonstruotose aplinkose. Tai nusprendžiama dialogo ir derybų būdu, kur negalią turinis žmogus yra lygiavertis sprendėjas.
Asmeninis asistentas yra asmeninės pagalbos dalis. Asmeninis asistentas neturėtų būti traktuojamas kaip tipinė socialinio darbuotojo paslauga. Socialinį darbuotoją tam tikroms iš anksto apibrėžtoms funkcijoms atlikti skiria socialinių paslaugų įstaiga, jam ir atlyginimą moka įstaiga. Tuo tarpu asmeninis asistentas nėra teikiama paslauga, kaip yra socialinio darbuotojo atveju. Asmeninio asistento darbdavys taip pat turi būti ir negalią turintis žmogus. Tam negalią turintis žmogus turi turėti asmeninį biudžetą, kuriuo jis ar ji gali laisvai disponuoti, samdydamas sau asmeninį asistentą, kitaip tariant, rinktis tokį žmogų dirbti asmeniniu asistentu, kuris ar kuri jam tinka ir patinka. Asmeninis biudžetas, kurį valdo pats negalią turintis žmogus, yra gyvenimo kontrolės, o taip pat ir mano pradžioje minėtos laisvės prielaida.
Mano žiniomis, Lietuvoje asmeninis asistentas yra skiriamas, be to, jam atlygį moka savivaldybė. Negalią turintis žmogus eilinį kartą tampa rūpesčio ir globos, kitų žmonių kontrolės objektu, bet ne savo gyvenimo subjektu. Paskirtas asmeninis asistentas yra panašu, kas yra ir grupiniai gyvenimo namai – geriau nei neturėti jokios pagalbos ar būti apgyvendintam didžiulėje įstaigoje. Bet tai nėra žmogaus išlaisvinimas, tai – toliau kartojama priklausomybė nuo valdžios kontrolės ir malonės.
Kartais šeimos nariai tikisi, kad jie galės dirbti asmeniniais asistentais. Patirtis rodo, kad tai nėra tinkamas modelis neįgalaus asmens savarankiškam gyvenimui ir socialinei įtraukčiai užtikrinti. Be to, šeimos nariui dėl sveikatos ar mirties netekus galimybės globoti neįgalaus nario, šis neišvengiamai bus perkeltas į globos įstaigą. Asmeninis asistentas išlaisvina negalią turintį žmogų dirbti, mokytis atviroje visuomenėje, išmoko gyventi savarankiškai, nepriklausomai nuo šeimos narių, o tuo pačiu suteikia galimybę ir šeimos nariams rasti laiko asmeniniam ir profesiniam gyvenimui, užsiimti norima veikla. Paslaugų defamilizacija turėtų tapti svarbia socialinės politikos priemone, suteikianti savarankiškumą tiek asmeninės pagalbos poreikį turinčiam asmeniui, tiek jo šeimos nariui.
Mano nuomone, būtina esminė diskusija ir esminių politinių sprendimų priėmimas: ar asmeninis asistentas yra šioks toks gyvenimo sąlygų palengvinimas nedidelei grupelei neįgaliųjų, ar vis dėl to asmeninė pagalba yra visų negalią turinčių žmonių išlaisvinimas iš priklausomybės nuo kitų, sudarant sąlygas jiems patiems spręsti ir suteikiant pagalbą gyventi lygiomis teisėmis visais, ne atskirtyje, ne skurde, o prasmingai dalyvauti visuomenėje švietimo, sveikatos ar užimtumo srityse. Būtina inventorizuoti visą finansinę ir teisinę pagalbos neįgaliesiems sistemą, identifikuoti diskriminacines institucines ir teisines sąlygas, ir, remiantis Konvencijoje detaliai aprašytu žmogaus teisėmis grįstu negalios modeliu, pasukti visą sistemą visų negalią turinčių žmonių pagalbos gyventi savarankiškai ir socialinės įtraukties link.
