Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija „Pagava” inicijavo kreipimąsi į Lietuvos valstybės institucijas, kuriuo ragina užtikrinti šeimoms visapusę pagalbą tais atvejais, kai vaikui nustatytas klausos sutrikimas. Tokį šeimų prašymą palaikė daugiau nei 1300 svetainės Manoteises.lt lankytojų. Tėvai, kurių vaikams buvo diagnozuotas klausos sutrikimas teigia, kad šiuo metu po diagnozės jaučiasi palikti vieni ir nežino kur kreiptis, kaip bendrauti su vaiku, kokią pagalbą jam suteikti.
2014 m. rugsėjo 9 d. apskritojo stalo metu, bendrijos „Pagava” nariai pristatė prašymą valstybės institucijų atstovams, kuriuo išreiškia susirūpinimą, ar bus užtikrinta pilnavertė vaiko reabilitacija ir pagalba šeimai, ar tik apsiribojama klausos sutrikimo diagnozės nustatymu.
Nuo 2014 m. sausio 1 d. Lietuvoje pradėtas visuotinis naujagimių klausos tikrinimas – visiems naujagimiams per 3-4 dienas po gimimo nustatoma, ar vaikas turi klausos sutrikimų. Bendrijos „Pagava” teigimu iškart po to, kai išreiškiamas įtarimas, jog gali būti klausos sutrikimų, turėtų sekti kompleksinė pagalba, tarp jos – informacija apie kitą, būtiną patikrinimą, kurio metu turėtų būti nustatoma diagnozė. „Dabar klausos sutrikimas konstatuojamas kaip faktas, tėvai žino, kad tikriausiai vaikas turi klausos sutrikimą, tačiau toliau neseka greitas pagalbos teikimas”, – teigia Joana Vanagienė, bendrijos pirmininkės pavaduotoja. Bendrija „Pagava” seikia, kad Lietuvoje būtų suteikta kompleksinė pagalba šeimai iškart po pirmojo klausos sutrikimo nustatymo.
Kompleksinės pagalbos pagalbos nebuvimas gali sąlygoti kitus vystymosi sutrikimus
Specialistų teigimu, įgimtas ar ankstyvame amžiuje įgytas klausos sutrikimas, gali sutrikdyti vaiko kalbos, emocinę ir intelektualinę raidą. Joanos Vanagienės teigimu, tyrimai parodė, kad ansktyvoji reabilitacija leidžia pasiekti geresnių rezultatų, nes jau šešių mėnesių vaikams, galima dėti klausos aparatus. Tačiau būna atvejų, kad tėvai neturėdami informacijos reabilitaciją ir pagalbą palieka specialistams.
Siūloma suteikti pirminė pagalba apimtų tokį modelį: gimdymo skyrius, nustatęs klausos sutrikimą, praneštų komandai specialistų, kurie patys susisiektų su tėvais (tokia sistema jau taikoma Norvegijoje). Kadangi kurčių vaikų Lietuvoje gimsta 30-40 per metus, užtektų vienos mobilios specialist pagalbos. Specialistai galėtų tėvus informuoti apie paramą, kad negalia nėra tokia baisi, tik reikia laiku atlikti tam tikrus žingsnius ir laiku kreiptis į specialistus, kad brangus laikas nebūtų prarandamas”, – teigia J. Vanagienė.
2013 metais klausos patikra atlikta pusei naujagimių, 2014 m. – apie 93%
„2013 m. iš apytiskliai 27000 naujagimių klausos patikra atlikta pusei jų. 2014 m. pirmam ketvirtyje buvo patikrinta apie 88,2% naujagimių, antrajame ketvirtyje – apie 99%. 334 naujagimiai (2,5%) nukreipti klausos specialisto konsultacijai.” – informaciją pateikė prof. Nijolė Drazdienė, vaikų ligoninės Neonatologijos centro direktorė. Gydytojos nuomone problemos egzistuoja tame, neaišku, kiek iš specialisto konsultacijai nukreiptų šeimų, kreipiasi toliau, nes nėra registro ir atgalinio ryšio.
Bendrijos „Pagava” užsakymu atlikto tyrimo metu nustatyta, kad pirmaisiais mėnesiais, ne tik gydytojai, bet ir ligoninių vadovai, nedaug žinojo apie patikrą. Bendrijos atstovės J. Vanagienės nuomone, pasiruošimas patikrai buvo nepakankamas. Jeigu apie ją būtų geriau informuoti ir tėvai (paaiškinta, kad procedūra neinvazyvi ir kodėl ji reikalinga), atsisakančiųjų būtų vienetai.
Tėvai: sužinoję diagnozę, jaučiamės palikti vieni
Vaida Maziukienė, auginanti dukrą, kuriai buvo nustatytas klausos sutrikimas dalijasi savo patirtimi: „Dukrai buvo nustatytas klausos sutrikimas, kai jai buvo metai ir 2 mėnesiai, tai stipriai per vėlai. Nes buvo prarastas laikas gydymui, reabilitacijai. Grįžus namo po tokios diagnozės, mes liekam vieni, mes nežinom, kur kreiptis, kaip ugdyti vaiką, kaip su juo bendrauti. Informacijos internetinėje erdvėje yra, bet kaip ją atsirinkti. Stresą patiria visa šeima, daug būtų lengviau, jeigu viskas būtų suteikta savu laiku, tame tarpe profesionalų pagalba, kurie pasakytų, kur kreiptis.” V. Maziukienė pabrėžė, kad daug informacijos vėliau gavo iš kitų tėvelių, auginančių vaikus, turinčius klausos sutrikimų.
Apie informacijos trūkumą kalbėjo ir Indrė Petkevičienė, auginanti 2 m. sūnų: „Kai sūnui buvo 8 mėnesiai su vyru pastebėjome, kad kažkas negerai, lėkėme pas pirmą daktarą, buvo nustatytas gilaus laipsnio klausos sutrikimas. Metėme darbus, mokslus, ėmėme ieškoti, ką turėtume daryti. Vienintelė išeitis buvo implantacija, mūsų žinių lygis apie tai buvo nulinis, nežinojom nuo ko pradėti, ko klausti. Ko reikia tėvams, tai pirmiausiai – išsamios informacijos, kur kreiptis, kontaktų.”
Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė Valerija Tabarienė. paklausta, kur turėtų kreiptis tėvai, sužinoję tokią diagnozę, patarė kreiptis į šeimos gydytojus, nors tėvų nuomone ne visi šeimos gydytojai yra paruošti teikti pagalbą tokiais klausimais.
R. Sitavičienė, bendrijos „Pagava” pirmininkė, teigė, kad nors Lietuvoje progresas yra, įvesta visuotinė patikra, turime klausos aparatus, tačiau vis dar sudėtinga jų kompensavimo tvarka, be to, reikia atkreipti dėmesį, kad vaikui neužtenka klausos aparato, nes juos įdėjus, vaikas girdi garsus, tačiau jų nesuvokia, tad reikia mokyti girdėti. Geri klausos aparatai kainuoja apie 3-6 tūkst. litų, tuo tarpu iš jų kompensuojama iki 1000 litų.
Tėvai, auginantys, vaikus, turinčius klausos negalią, akcentavo kad svarbus švietimo sistemos pasirengimas priimti vaikus su skirtingais poreikiais. Asta Girnienė, kurios penkiolikmetis sūnus mokosi bendrojo lavinimo mokykloje, dar jam einant į darželį, bandė išsiaiškinti kitų tėvų požiūrį į vaiką, turintį klausos sutrikimų. Atlikusi tyrimą, ji sužinojo, kad dauguma tėvų mano, kad tokiems vaikams ne vieta bendrojo lavinimo sistemoje, kad tam yra specialios mokyklos, o vaikas, turintis klausos sutrikimų, atims dėmesį iš jų vaikų. Jos nuomone situacija šiek tiek keičiasi, tačiau tikrai ne visi mokytojai yra informuoti, kaip dirbti su skirtingų poreikių vaikais.
Kreipimesi į institucijas raginama suteikti kuo skubesnę kompleksinę pagalbą šeimoms
Bendrijos kreipimesi teigiama: vaikų klausos pažeidimas yra paslėpta tyli negalia, kurios laiku nediagnozavus sulėtėja vaiko asmenybės ir kalbos raida, kyla socialinių ir emocinių problemų, mokymosi sunkumų. Visuotinė naujagimių patikra yra tik pirmas žingsnis, kuris leidžia nustatyti klausos sutrikimą ir pradėti ankstyvąją reabilitaciją, kad vaikas laiku išmoktų suvokti kalbą ir kalbėti. Tai įmanoma, kai tėvai turi reikalingą informaciją ir nedelsiant gauna specialistų konsultacijas dėl vaiko sveikatos (klausos) ir ugdymo (kalbos vystymo).
Prašyme institucijos raginamos užtikrinti, jog naujagimių, kuriems diagnozuojamas klausos sutrikimas, tėvams kuo greičiau būtų suteikta kompleksinė specialistų pagalba; nacionaliniame lygmenyje sukurtas ankstyvosios pagalbos modelis ir specialistų grupė; užtikrinti, kad būtų sukurtas klausos sutrikimų turinčių vaikų registras.
Bendrijos „Pagava” inicijuotą kreipimąsi į valstybės institucijas, kurį palaiko daugiau nei 1300 žmonių galite rasti čia.
