Humanitarinė krizė kaip proga atnaujinti socialinės apsaugos sistemą žmogaus teisėmis

Koronaviruso plitimas auga, susirgimų ir mirčių kreivė pasaulyje ir Lietuvoje dar niekaip nesudaro prielaidų prognozuoti pandemijos mažėjimo arba pabaigos. Tad kalbos apie švelninamą karantiną kol kas traktuotinos ne tiek kaip pandemijos suvaldymas, kiek kaip mūsų tikėjimas iš didelio noro, kitaip Wishful thinking, kad karantinas baigtųsi kuo greičiau ir gyvenimas sugrįžtų į senas vėžes.

Pastarosiomis savaitėmis tiek pasaulyje, tiek Lietuvoje sprogo globos institucijų burbulas. Paaiškėjo, kad didžiausi skaičiai susirgusiųjų koronavirusu ir mirusių dėl tos priežasties yra globos institucijose, kuriose apgyvendinti taip pavadinti rizikos grupės žmonės. Manoma, kad Jungtinėje Karalystėje globos institucijose mirė daugiau nei 7,5 tūkst. žmonių, Kanadoje Herron rezidencijoje dėl savo sveikatos išsigandęs medicininis personalas paliko maisto ir vilties netekusius gyventojus vienus, kurie apleisti mirė dešimtimis. Visoje Kanadoje mirusiųjų nuo koronaviruso globos namuose gerokai viršijo tūkstantį. JAV susirgimai koronavirusu ir mirtys pratrūko psichiatrinėse ligoninėse. Prancūzijoje mirčių skaičius dėl koronaviruso globos namuose artėja prie 6 tūkstančių. Didžiausiuose globos namuose Italijoje Milane Pio Albergo Trivulzio per mėnesį nuo viruso mirė 190 žmonių, ką Italijos spauda pavadino žudynėmis. Laikoma, kad kone pusė visų susirgimų ir mirčių dėl koronaviruso Europoje įvyko globos namuose. Šiose šalyse, o taip pat JAV ir Ispanijoje, pradėti teisminiai tyrimai dėl mirčių globos namuose. Akivaizdu, kad dėl koronaviruso Europą ištiko pati rimčiausia humanitarinė krizė, kurioje labiausiai nukentėję yra patys pažeidžiamiausieji.

Šią savaitę sužinojome apie masinius užsikrėtimus ir mirštančiuosius Klaipėdos hospise. Sveikatos apsaugos ministras situaciją vertina kaip skandalingą ir kelia klausimą dėl įstaigos atsakomybės, tačiau nemato nieko skandalingo ir nekelia klausimo dėl valstybės atsakomybės sudaryti sąlygas savo piliečiams mirti pagarbiai, oriomis sąlygomis, o ne kaip apleistoms aukoms. Iš viso Lietuvoje globos namuose gyvena apie 6500 suaugusiųjų žmonių, neįgaliųjų ir pagyvenusių asmenų. Yra globos institucijų, kur gyvena ir 100, ir 200, ir 300, o didžiausioje– net 400 asmenų. Žinia, kad Vyriausybė ėmėsi priemonių izoliuoti globos namus, tačiau kyla labai daug klausimų, ką reiškia tokia izoliacija nuo visuomenės. Ar žmonės bus užrakinti savo kambariuose, kuriuose geriausiu atveju gyvenama dviese, tačiau daug kur ir po kelis? Kaip tinkamai bus užtikrinama globos namų gyventojų apsauga ir fizinė distancija globos namuose, tačiau išsaugotas globos institucijoje gyventojų ryšys su pasauliu, su kitais žmonėmis, su artimaisiais?

Žinia, virusas nenusileidžia iš dangaus, į globos institucijas jis patenka per darbuotojus, kurie yra potencialūs viruso užnėšėjai į globos namus. Kaip užtikrinama darbuotojų sauga, įskaitant kaukes, pirštines ir dezinfekcinius skysčius, kad šie apsaugotų ir globos namų gyventojus? Akivaizdu, kad globos namai tampa atvira žaizda, kurios politikai vengia, nes apsaugos sprendimams niekaip nebuvo pasiruošta, bet, svarbiausia, globos institucijos, įskaitant grupinių gyvenimo namų statybas neįgaliesiems, laikyta bene svarbiausia socialinės politikos priemone.

Tačiau ne tik globos institucijos tampa didele koronaviruso grėsmės zona. Lietuvoje per bene pusantro šimto tūkstančio darbingo amžiaus neįgaliųjų gyvena ne institucijose, bet bendruomenėje, didelė dalis jų yra priklausomi nuo kartu su jau seniai pensijoje esančių tėvų, kurių dažniausia yra tik mama, ir kurie dažnai serga lėtinėmis ligomis. Visi jie patiria labai aukštą koronaviruso grėsmę, o atsižvelgus į karantino sąlygotus sveikatos sistemos apribojimus, šie žmonės patiria ir socialinio apleistumo grėsmę. Ar buvo susisiekta su kiekviena šeima, namuose auginančia ir/ar prižiūrinčia negalią turintį narį dėl jų poreikių pagalbai ir  viešosioms paslaugoms, kad jie galėtų saugiai įveikti pandemiją ir karantino sukeltus suvaržymus? Kas įvyks ištikus labai tikėtinam globėjo sveikatos sutrikimui ir jam patekus į ligoninę? Kas pasirūpins namuose likusiu negalią turinčiu asmeniu? Galiu hipotetiškai samprotauti, kad negalią turintis asmuo bus išvežtas iš namų į globos instituciją. Kas įvyks, išplėšus neįgalų asmenį iš jam įprastos namų aplinkos ir jį įkėlus į naują ir svetimą globos institucinę aplinką? Čia globos ratas užsidaro institucinėje globos sistemoje, kuri tapo ypatingos, net mirtinos grėsmės valstybės pagalbos neįgaliesiems ir senyvo amžiaus žmonėms židiniu.

Nebereikia įrodinėti, jau seniai yra įrodyta, kad globos institucinė sistema ir vaikams, ir suaugusiems yra žalinga jų raidai ir sveikatai, kad globos institucijose yra labai didelė rizika patirti prievartą bei apleistumą. Tarptautiniai žmogaus teisių standartai, Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija, kurią įgyvendinti yra įsipareigojusi ir Lietuva, aiškiai nusako valstybių įsipareigojimus suteikti pagalbą neįgaliesiems ne specializuotose aplinkose, kas yra globos institucijos, o bendruomenėje, savo namuose.

Be to, Konvencija aiškiai nusako, kad pagalba neįgaliesiems gyventi bendruomenėje turi būti asmeninio pobūdžio, tai yra, atsižvelgiant į asmeninius poreikius būtinai pagalbai. Ar ir kaip Lietuvos valstybė koronaviruso ir karantino aplinkybėmis teikia pagalbą negalią turintiems žmonėms namuose? Ar ir kaip apsaugoti darbuotojai, teikiant pagalbą neįgaliesiems namuose? Kaip valstybinės institucijos apklausė gyventojus, kokia jiems pagalba yra būtina apsisaugant nuo koronaviruso karantino aplinkybėmis? Ar ir kaip bus užtikrinta teisė gyventi savo namuose neįgaliam šeimos nariui, jei jo ar jos globėjas dėl savo ligos pateks į ligoninę?

Panašu, kad Lietuva neturi plano. Kaip ir neturėjo realaus plano, kaip pavojingose ir ekstremaliose situacijose apsaugoti pačius visuomenės pažeidžiamuosius, įskaitant neįgaliuosius ir jų šeimos narius. Pagal tarptautinę humanitarinę ir tarptautinę žmogaus teisių teisę, o ypač Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos 11 straipsnį, valstybės imasi visų būtinų priemonių, kad užtikrintų neįgaliųjų apsaugą ir saugumą pavojingomis situacijomis,  įskaitant ginkluotus konfliktus, humanitarines krizes ir stichines nelaimes.

Mano žiniomis, jokio tokio ekstremalių situacijų ir humanitarinių krizių valdymo plano nėra, nors dar 2016 metais JT Neįgaliųjų teisių komitetas aiškiai rekomendavo Lietuvai, kad neįgalieji būtų įtraukti į reagavimo į nelaimes ir jų mažinimo planus įgyvendinant Sendajaus nelaimių rizikos mažinimo programą. Nesant ekstremalių situacijų ir humanitarinių krizių valdymo planų, kuriuose konkrečiai būtų numatomos apsaugos ir pagalbos priemonės visiems, bet ypač patiems pažeidžiamiausiems visuomenės nariams, belieka kovoti su nenumatytomis pasekmėmis, kas, kaip regima šiuo metu, veda į nesėkmes ir mirtis. Be efektyvaus rizikos valdymo plano valstybė dėlioja, kur pastatyti lovas susirgsiantiems žmonėms, bet ne kaip apsaugoti ir išsaugoti tuos, kurie dar nenusirgo ir yra padidintos rizikos susirgti aplinkybėse.

Šioje kritinėje neįgaliems asmenims situacijoje įžvelgiu netikėtą savaime susidariusią galimybę atiduoti Konvencijos (ne)įgyvendinimo skolą žmonėms su negalia ir jų šeimoms ir įgyvendinti asmeninę pagalbą bendruomenėje kaip vieną esminių neįgaliųjų teisių nuostatų. Kadangi tiek užsienio, tiek Lietuvos pavyzdžiai rodo, kad globos namai yra aukštos rizikos zona, ar tai būtų pandemija, ar tai bet kokia kita kritiškai pavojinga padėtis, kad jose apgyvendinti žmonės yra ypač pažeidžiami ir patiria mirtiną pavojų. Reformuodama globos namus Lietuva pradėjo statyti mažus globos namus, dar pavadintus grupinio gyvenimo namais (apie tai jau esu ne kartą rašęs).

Iš esmės, tai jokia pozityvi reforma, tai tiesiog investicija į naujų, mažų, globos namų statymą, vietoje to, kad būtų investuojama į asmeninę pagalbą bendruomenėje. Koronoaviruso sukelta humanitarinė krizė rodo, kad žmonių tamprus apgyvendinimas specialiai tam sukonstruotose vietose yra ypač, net mirtinai, pavojingas. Ar mūsų Vyriausybė, pradedant Socialinės apsaugos ministerija, galvoja bent tiek, kiek Rusijos sveikatos ir socialinės apsaugos ministerija, kuri nurodė išskaidyti globos institucijose apgyvendintus žmonės į bendruomenę, nors nepavyko rasti informacijos, kokia ten pagalba bendruomenėje jiems bus suteikta. Tačiau būtina pripažinti, kad gyvenimas globos institucijose yra mirtinai pavojingas, ir nedelsiant sudaryti sąlygas neįgaliesiems gyventi bendruomenėje, suteikiant asmeninio pobūdžio pagalbą ir prieinamas bei pritaikytas viešąsias paslaugas. Asmeninio pobūdžio pagalba būtina ir kiekvienai šeimai, kurioje gyvena neįgalus asmuo, kad užtikrintų pagalbą šeimai karantino metu, o globėjui patekus į ligoninę ar net netekus jo, kad būtų suteikiama pagalba negalią turinčio asmens įprastoje vietoje, jo ar jos namuose.

Teko girdėti, kad kituose kraštuose imamasi priemonių dėl koronaviruso ir karantino darbo netekusius žmones perkvalifikuoti į asmeninius pagalbininkus. Asmeninė pagalba yra absoliučiai būtina, norint užtikrinti žmogaus teises, įskaitant neįgaliųjų teisę gyventi ne atskirtyje rizikų kupinose globos įstaigose arba pamirštiems namuose, o bendruomenėje, lygiai su visais bendruomenės nariais.

Būtina iš esmės ir nedelsiant atnaujinti ekstremalių situacijų ir humanitarinių krizių valdymo schemas, kad jose aiškiai atsirastų negalių įvairovė ir atitinkamos pagalbos priemonės fizinę, klausos, regos, intelekto ar psichosocialinę negalią turintiems žmonėms, taip užtikrinant jų lygiateisiškumą, jų žmogaus teises. Jungtinių tautų Neįgaliųjų teisių komitetas yra išleidęs aiškias rekomendacijas, kaip valstybė šalis narė privalo reaguoti į kritines rizikos situacijas, antai, paskatinti globos institucijų pertvarką į bendruomeninės pagalbos formas, įskaitant asmeninę pagalbą namuose, sveikatos paslaugų prieinamumą lygiai su visais visuomenės nariais, karantine esančių asmenų aprūpinimą maistu ir apsaugos priemonėmis bei palaikant jų socialinius ryšius.

Būtinas išsamus ir tinkamas informavimas, aprūpinimas nuotolinės komunikacijos priemonėmis, kuo įvairesnio alternatyvių informacijos ir komunikacijos priemonių taikymo, ne tik gestų kalbos, bet ir supaprastintos kalbos ir net visiems suprantamų ženklų kalbos, kas ypač aktualu turintiems intelekto ar suvokimo sunkumų, antai, sergantiems demencija ar Alzheimerio liga žmonėms. Šalys, vadovaujantis Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto rekomendacijomis, turi ypač atsižvelgti į negalią turinčių žmonių dėl koronoviruso ir karantino suvaržymų patiriamą skurdą, atitinkamai turi skirti būtiną pagalbą šiems žmonėms.

Valstybė deda daug pastangų skolintis milijonus gelbėti dėl pandemijos „lašinukų badmečiui neužsiauginusiam“ verslui. Tačiau stebina valdžios tyla dėl būtinos pagalbos rizikoje atidūrusiems negalią turintiems žmonėms ir jų šeimoms, ar bent jų pasidomėjimo ar apklausos, ar jie turi atsargoje „kokį lašinuką“ pandemijos „badmečiui“ ir kokios konkrečiai jiems reikia pagalbos.

Teisinės demokratinės valstybės prievolė yra pasirūpinti pažeidžiamaisiais piliečiais. Koronaviruso sukelta ir humanitarinė krizė parodo, kad valstybės rūpestis pažeidžiamaisiais pandemijos sukeltose humanitarinėje krizėje yra ribotas, o dalis jų, ypač negalią turintys žmones, yra apskritai nematomi viešajame politiniame diskurse. Koronaviruso pandemija yra mirtinai pavojinga negalią turintiems žmonėms, ji atveria diskriminacines, bet įprastomis tapusias praktikas, kokios yra globos institucijos.

Kita vertus, pandemija yra ir netikėta, ir puiki proga esminiams sisteminiams pokyčiams, tai galimybė esminiam lūžiui pereiti nuo institucinės globos sistemą į žmogaus teisėmis, bendruomenine asmenine pagalba, grįstą socialinės apsaugos sistemą. Būtent šiandien yra palanki padėtis įgyvendinti asmeninio asistento normos reglamentavimą ir įgyvendinimą, perkvalifikuojant darbo netekusius žmones į slaugytojų, socialinių darbuotojų padėjėjus, kitas pagalbos teikimo profesijas.

Yra proga nedelsiant perkonstruoti ekstremalių situacijų ir humanitarinių krizių valdymo planus, kuriuose privalu numatyti konkrečias priemones, kaip bus apsaugoti vieną ar kitą negalią turintys žmonės ir jų šeimos nariai,  kokią pagalbą jiems įsipareigoja teikti mūsų valstybė atliepdama Konvencijos nuostatoms. Dėl koronaviruso ištikusi humanitarinė krizė gali tapti nepaprastai palankia proga pagaliau pradėti sisteminę žmogaus teisėmis grįstą reformą socialinės apsaugos sistemoje, atsisakant institucinės globos ir pereinant prie visiems pagal poreikį prieinamos integruotos ir asmeninės pagalbos bendruomenėje.