2019 m. Lietuvoje nuvilnijęs vadinamasis Žiežmarių skandalas dėl grupinio gyvenimo namų statybų globos institucijų gyventojams miestelyje atskleidė toli gražu ne vietinės reikšmės, bet sisteminę žmogaus teisių problematiką.
Dar neseniai viešojoje erdvėje plačiai kritikuotas Žiežmarių gyventojų pasipriešinimas globos institucijų gyventojų apgyvendinimui miestelyje, keltas klausimas dėl lietuvių nejautrumo negalią turintiems žmonėms, nenoro priimti jų į savo bendruomenes. Beje, Žiežmarių atvejis tikrai nėra vienintelis. Gyventojų pasipriešinimo negalią turinčių žmonių iš globos institucijų apgyvendinimui grupinio gyvenimo namuose buvo ir kituose Lietuvos miesteliuose ir miestuose, nors ten sulaukta tiek mažesnio rezonanso žiniasklaidoje, tiek mažesnės reakcijos iš valdžios institucijų.
Visoje šioje dar nepasibaigusioje istorijoje nutylėta kita medalio pusė. Nutylėta, nes, panašu, tikroji klausimo esmė buvo nei atpažinta, nei suprasta. Ką iš tiesų reiškia negalią turinčių globos institucijų gyventojų apgyvendinimas grupinio gyvenimo namuose?
Žinia, nuo 2014 m. vyksta vadinamasis deinstitucionalizacijos procesas, įkvėptas Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos ir remiamas Europos Sąjungos struktūrinių fondų. Deinstitucionalizacija reiškia valstybių, tame tarpe ir Lietuvos, įsipareigojimus pereiti nuo diskriminacinės institucinės globos prie paslaugų ir pagalbos neįgalią turintiems žmonėms gyventi bendruomenėje, lygiai ir kartu su visais žmonėmis. Kaip buvo paskelbta 2018 m. vasario 9 d. LR Seime vykusioje konferencijoje „Deinstitucionalizavimo patirtys ir iššūkiai“, pertvarkai įgyvendinti iki 2023 m. numatyta 77,4 mln. eurų, iš kurių 13,3 mln. eurų yra valstybės, o likusi suma – Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšos.
Pertvarkos branduolys, vertinant pagal viešai skelbiamą informaciją ir pagal disputų su įvairių atsakingų institucijų atstovais turinį, yra dalies globos namų gyventojų perkėlimas gyventi į naujai statomus grupinio gyvenimo namus bei jų užimtumas greta steigiamose dirbtuvėlėse. Tikimasi, tokiu būdu grupinio gyvenimo namų gyventojai ten įgys savarankiško gyvenimo ir darbinius įgūdžius, vėliau gebės integruotis į visuomenę, įskaitant ir darbo rinką.
Kadangi globos namų pertvarka yra įkvėpta Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos (toliau- Konvencija), verta dar sykį pažvelgti į jos tikslą ir nuostatas. Konvencija remiasi žmogaus teisių principais, visų pirma, orumo, lygybės ir nediskriminavimo. Konvenciją ratifikavusios valstybės, tame tarpe, ir 2010 m. Konvenciją ratifikavusi Lietuva, pripažino negalią turinčių žmonių įvairovę, nesvarbu, kokia negalia ir kokio sunkumo, ir jų teisę gyventi lygiai su visais žmonėmis. Gyvenimas lygiai su visais žmonėmis reiškia, kad valstybė įsipareigojo užtikrinti negalią turintiems žmonėms teisę patiems priimti sprendimus visais su jų gyvenimu susijusiais klausimais, mokytis ir dirbti drauge su visais, o ne atskirose specialiai jiems sukurtose vietose. Greta to, valstybė įsipareigojo suteikti neįgaliesiems pagalbą, kad šie galėtų savarankiškai dalyvauti visuomenėje lygiai ir kartu su visais.
Taigi, kyla klausimas, ar ir kiek grupiniai gyvenimo namai padės įgyvendinti ambicingą tikslą padėti globos namuose patalpintiems negalią turintiems žmonėms grįžti į visuomenę, tapti lygiateisiais visuomenės nariais, be to, užkardyti kelius naujų žmonių apgyvendinimui globos namuose?
Lietuvoje jau veikia ne vieneri grupiniai gyvenimo namai, kuriuose gyvena iš globos institucijų perkelti negalią turintys asmenys. Neprieštarauju teigimui, kad grupiniuose gyvenimo namuose negalią turintys žmonės apsigyvena ženkliai geresnėse sąlygose, nei jos yra globos institucijose, kuriuose patalpinta nuo 100 iki 400 asmenų. Žinau keletą grupinio gyvenimo namų, kuriuose negalią turintys žmonės jaučiasi tikrai geriau, nei globos institucijose, nes patiria pagarbius santykius ir yra laisvi susitvarkyti savo asmeninę aplinką, spręsti dėl savo dienotvarkės ar lankytis visuomenėje. Yra Lietuvoje ir keletas tokių pagalba žmogui grįstų grupinio gyvenimo namų atvejų, kur turintiesiems šansą gyventi žymiai žmogiškesnėje, nei globos institucijos, aplinkoje suteikė žmogiškumo vertybių vedami žmonėms. Jiems – pati didžiausia pagarba.
Visgi, nors tokios iniciatyvos, ypač grįstos asmeniniu pasiryžimu ir įsipareigojimu, yra labai gerbtinos, tenka pripažinti, jos tik dar labiau išryškino sistemines institucinės globos pertvarkos spragas, kartu ir pertvarkos neperspektyvumą negalią turinčių žmonių teisės gyventi visuomenėje lygiomis teisėmis su visais ir be jokios diskriminacijos užtikrinimą, kaip tai numatyta Konvencijoje. Kodėl neužtikrina?
Suprasti gali padėti JT Neįgaliųjų teisių konvencijos 19-asis straipsnis, kuriame nurodyta, kad visų neįgaliųjų lygių teisių su gyventi su visais žmonėmis, taigi, ir socialinės įtraukties, pagrindas yra savarankiškas gyvenimas ir įtrauktis bendruomenę. Ši Konvencijos nuostata susideda iš trijų esminių dalykų.
Pirma, žmogaus laisvės ir orumas, pagrindiniai žmogaus teisių principai, atsiranda tuomet, kai žmogus pats kontroliuoja savo gyvenimą, pats sprendžia, kur gyventi, su kuo gyventi, ko siekti gyvenime, o ne kiti nusprendžia už jį. Savo gyvenimo kontrolė, laisvė priimti sprendimus numano ir atsakomybę už savo sprendimus. Laisvė yra kiekvieno žmogaus teisė, ir tik laisvė ir savarankiški sprendimai sudaro prielaidas savarankiškam gyvenimui.
Antra, negalią turinčiam žmogui gyventi savarankiškai būtina pagalba, kad būtų kompensuojamos patiriamos kliūtys dėl negalios. Antai, neregiui būtinos alternatyvios komunikacijos priemonės, fizinę negalią – judėti įgalinančios priemonės, o intelekto negalią – pagalba priimant sprendimus. Pagalba turi būti asmeninė, kadangi kiekvieno žmogaus poreikiai, iškylantys iš jo laisvės ir poreikio gyventi visuomenėje savarankiškai, yra individualūs.
Trečia, savarankiško gyvenimo visuomenėje sąlyga yra prieinamos bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijos, kokios yra švietimas, sveikata, darbas ir užimtumas, skirtos visiems žmonėms. Kiekvienas žmogus įsitraukia į visuomenės gyvenimą mokydamasis ir dirbdamas kartu su kitais, nes tik taip įgyjama patirčių, kuriamas socialinis kapitalas, formuojama savo tapatybę ir prisidedama prie visuomenės gyvenimo.
Jei visos šios savarankiško gyvenimo prielaidos neturintiems negalios atrodo savaimės, tačiau negalią turintiems žmonėms, ypač turintiems intelekto ar psichosocialinę negalią, jos toli gražu nėra savaimės. Labai tikėtina, kad dėl intelekto ar psichosocialinės negalios žmogui gali būti apribotas teisinis veiksnumas, o tai reiškia, kad bus apribotos galimybės savarankiškai priimti sprendimus, kurie bus susiję su juridiniais, finansiniais ar asmeniniais santykiais, pavyzdžiui, teise vesti ar tekėti, balsuoti rinkimuose ar būti renkamam. Svarbiausia, kad, negalią turintiems žmonėms nėra pasiūloma visokeriopa pagalba, juolab, asmeninė pagalba, kad jie galėtų priimti sprendimus, pilnai dalyvauti visuomenės gyvenime, o taip pat mokytis ar dirbti kartu su visais.
Taigi, ar grupinio gyvenimo namai, kaip bene pagrindinė deinstitucionalizacijos priemonė, sudaro sąlygas žmogui pačiam pasirinkti, kuri gyventi ir su kuo gyventi? Tikrai ne, nes globos institucijoje gyvenantis žmogus negali pasirinkti gyventi ne grupinio gyvenimo namuose, o visiškai kitur, ten, kur jis pats nori. Globos namų gyventojo išlaikymas kainuoja apie 770 eurų, o grupinio gyvenimo namuose keliasdešimt eurų mažiau. Ar gali žmogus gauti šias lėšas, kad įsikurtų gyventi savarankiškai, ten, kur jis nori, o ne globos namuose ar grupinio gyvenimo namuose? Tikrai ne, šios lėšos jam asmeniškai perkeltos nebus. Ar bus šiam žmogui suteikta asmeninė pagalba, jei pasirinks gyventi savarankiškai, ne globos namuose ar ne grupinio gyvenimo namuose, įskaitant ir pagalbą priimant sprendimus? Tikrai ne, žmogus bus paliktas likimo valiai, be pinigų ir be pagalbos. Ar grupiniuose gyvenimo namuose apgyvendintam globos namų gyventojui bus sudarytos sąlygos įgyti profesijos bendrosios paskirties profesinio rengimo įstaigose, dirbti ten, kur dirba visi žmonės? Tikrai ne, nes deinstitucionalizacijos programa to nenumato. Deinstitucionalizacijos programa numato tik gyvenamo ploto suteikimą grupinio gyvenimo namuose ir dirbtuvėles darbiniams įgūdžiams formuoti. Deja, tokios deinstitucionalizacijos priemonės neužtikrina gyvenimo savarankiško lygių galimybių. Deinstitucionalizacijos programa finansuojamos institucijos, bet ne žmonių savarankiškas gyvenimas visuomenėje.
2020 metais sausio mėnesį vienas Seimo narys Seime organizuoja vienų socialinės globos namų gyventojų tapybos ir akvarelės darbų parodą. BNS spaudos pranešime rašoma: „Šiuo metu šiuose socialinės globos namuose gyvena 200 asmenų, 8 asmenys gyvena grupinio gyvenimo namuose, dirba 115 darbuotojų. Bendruomenės nariai gali laisvai save išreikšti mene: organizuojami muzikos, šokio, medžio darbų, dailės, keramikos užsiėmimai bei aktyvi sportinė veikla. Visi galintys ir pageidaujantys bendruomenės nariai dalyvauja darbinėje veikloje.“
Labai gerbiu ir sveikinu menininkus, atlikusius ir pristačiusius savo nuostabius meno kūrinius į šią parodą. Tačiau negaliu sveikinti Seimo, kuris didžiuojasi institucija, kurioje patalpinta 200 asmenų, įskaitant 8, gyvenančius grupinio gyvenimo namuose, kur jiems suteikiamos paslaugos neturi nieko bendro su socialine įtrauktimi ir visaverčiu gyvenimu bendruomenėje, kartu su visais žmonėmis. Seimui turėtų būti gėda dėl tokių globos namų gyvavimo 2020 metais, nes tai faktinis įrodymas, kad įsipareigojimai, 2010 metais ratifikavus JT Neįgaliųjų teisių Konvenciją, liko nesuprasti ir neįgyvendinti, o žmonių su negalia teisės pažeidžiamos iki šiol. Globos namų gyventojų pasirinkimai yra labai riboti, jie gali veikti tam tikroje, tik jiems skirtoje erdvėje, bet ne visuomenėje, bendruomenėse, kartu su visais. Ar normalu būtų neturintiems negalios žmonėms gyventi bendrose erdvėse kartu su kitais 200 ar 8 žmonėmis ne šeimos nariais ir neturėti galimybių mokytis ar dirbti visuomenėje lygiai su visais žmonėmis?
Nieko bendro su savarankišku gyvenimu neturi ir viena iš pertvarkos idėjų grupinio gyvenimo namuose apgyvendinti mažesnes negalias turinčius žmones, tikintis, kad jie ten paprasčiau įgis savarankiško gyvenimo gebėjimų ir vėliau persikels gyventi kartu su visais. Akivaizdu, kad tai yra saviapgaulė ir apgaulė. Viena, ydinga nuostata, kad Konvencija ir minėtas jos 19 straipsnis yra skirtas „mažiau neįgaliems“, „labiau savarankiškiems“, taip sukuriant neva „labiau nusipelniusių“ kategoriją. Asmens laisvė, savo gyvenimo kontrolė, teisė gauti asmeninę pagalbą, turėti prieinamumą prie bendros paskirties paslaugų yra kiekvieno negalią turinčio asmens tiesė, nepriklausomai nuo negalios sunkumo ar pobūdžio. Antra, ydinga manyti, kad negalią turintys žmonės neteks savo negalių, taps mažiau „neįgalūs“ ir priaugs iki „savarankiško“ gyvenimo, tikintis, kad jie galės sėkmingai gyventi, mokytis ir dirbti be pagalbos. Taip atkartojama atgyvenusi diskriminacinė negalios samprata, pagal kurią tikimasi suremontuoti ar perdaryti žmogų pašalinus jo esamą neįgalumą. Remiantis šia nuostata, sunkią negalią turintys žmonės yra pasmerkiami likti gyventi institucijose, nesudarant jiems galimybių patiems spręsti dėl savo gyvenimo, gauti asmeninę pagalbą ir prieiti prie bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijų. Štai šiomis ydingomis nuostatomis yra persmelktas visas vadinamosios deinstitucionalizacijos procesas, įskaitant ir grupinius gyvenimo namus.
Grupiniai gyvenimo namai, su visa pagarba juose gyvenantiems negalią turintiems žmonėms ir jiems nuoširdžiai padedantiems darbuotojams bei savanoriams, nėra nei išsilaisvinimo iš globos institucijų, nei žmogaus teisių užtikrinimo priemonė. Perkėlus kanarėlę į naują, gražesnį narvelį, ji netampa laisvu paukščiu, galinčiu rinktis, kur skristi. Žmogaus teisės negalią turintiems žmonėms atsiranda tik esant laisviems rinktis, kur ir su kuo gyventi, nekontroliuojamiems kitų, bendruomenėje, kartu su visais, ne specialiai suprojektuotose aplinkose, suteikus asmeninę pagalbą ir būtinas paslaugas, o taip pat sudarius prieinamumo sąlygas mokytis ir dirbti bendrosios paskirties paslaugų sistemos ir institucijose.
Patirtis rodo, įskaitant ir kai kurios atvejus Lietuvoje, kad Žiežmarių ir kitų bendruomenių reakcija būtų visiškai kita, jei būtų investuota atsižvelgiant į JT Neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatas. Ne naujas mažas institucijas reikia statyti, nukreiptas į lengvesnę negalią turinčių asmenų perkėlimą iš didelių globos institucijų, bet įgyvendinti savo dar 2010 metų įsipareigojimą dėl visų neįgaliųjų socialinės įtraukties, įskaitant apgyvendintus globos institucijose. Būtina investuoti į negalią turinčių žmonių savarankiško gyvenimo priemones, kad šie galėtų sėkmingai realizuoti savo gebėjimus, dalyvauti ir įnešti prasmingą indėlį į bendruomenių ir visuomenės gyvenimą.
