Kodėl gyventi bendruomenėje žmonėms su negalia geriau nei globos namuose?

Neseniai girdėjome kalbas, kad globos institucijų naikinti nereikia, esą, žmonėms su negalia ten suteikiamos pačios geriausios gyvenimo sąlygos. Noriu tam paprieštarauti remdamasi savo patirtimi. Pirmiausia, socialinės globos namai – tai izoliacijos ir segregacijos simbolis. Žmonės su negalia tiesiog uždaromi be jokios vilties ištrūkti ir gyventi orų gyvenimą.

Šiuo metu atrodo, jog jie ten ir liks iki mirties. Taip ir neaišku, kada toji deinstitucionalizacija prasidės. Kol kas numatytas tik jos planas – daug įvairiausių paslaugų, bet veiksmų nesimato. Viešojoje erdvėje diskutuojama tik apie vaikų namus ir jų pertvarką, o apie vaikus ir suaugusiuosius, turinčius proto, psichikos ar kitokią negalią, beveik iš vis nekalbama. Nėra suprantama, kokios paslaugos ir kokia eiga jos bus teikiamos. Organizuojami pirkimai pagal projektą iš Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pinigų, bet nėra jokių konkrečių rezultatų, kur panaudojamos Europos Sąjungos lėšos.

Pasidalysiu savo asmenine patirtimi, kad būtų galima įsivaizduoti nežmoniškas gyvenimo sąlygas socialinės globos namuose.

Kadangi Alytuje mano brolio, kuriam nustatyta sunki visiška negalia (autizmas) su protiniu atsilikimu, nei viena organizacija nenorėjo priimti, buvome priversti jį apgyvendinti socialinės globos namuose. Jis buvo apsistojęs net keliuose.

Brolis gaudavo maisto paros racioną, pastogę ir lovą. Reiktų žinoti, kad iš valstybės kiekvienam socialinės globos įstaigų gyventojui skiriamos didelės mokesčių mokėtojų lėšos, tačiau gyventojai visiškai negauna paslaugų, kurias jiems privaloma teikti. Kuo sunkesnė negalia, tuo labiau gyventojas izoliuojamas ir alinamas. Ryte, per pietus ir vakare brolis turėdavo gerti paskirtas milžiniškas dozes vaistų, nuo kurių iš burnos seilės bėgte bėgo, o jis nesugebėdavo pasakyti nei vieno žodžio. Kai aplankydavome, neretai jis buvo pririštas prie lovos ar įkalintas tramdomuosiuose marškiniuose.

Karolis labai džiaugdavosi mūsų sulaukęs ir gyveno laukimu. Jam atsibosdavo kambarys, vienatvė ir nieko neveikimas. Atvykę su juo daug bendraudavome, eidavome pasivaikščioti į kiemą, parduotuvę, padėdavome nusiprausti. Brolis buvo įbaugintas, uždarose patalpose nuolat triukšmauta, jo sveikatos būklė stipriai pablogėjo. Dingdavo pinigai, drabužiai, kiti reikmenys.

Gyvenimas bendruomenėje – visiškai kitoks. Jei yra teikiamos reikalingos paslaugos, negalią turintis žmogus, kaip ir kiti visuomenės nariai, gali gyventi savarankiškai. Karolis šiuo metu lanko Alytaus dailiųjų amatų mokyklą, mokosi keramiko specialybės. Jis noriai eina į mokymosi įstaigą, dalyvauja kitose veiklose. Mokyklą jis lanko kartu su tėčiu, kuris tapo jo asmeniniu asistentu, tik, deja, jokio atlygio už tai negauna. O galėtų būti kitaip. Švedijoje kompleksinę negalią turinčių vaikų ar suaugusiųjų tėvai gali dirbti jų asmeniniais asistentais. Kai tėtė kartu eina į pamokas, mokytojai rodo daugiau dėmesio. Juk žinome, kad kartais, dirbant su negalią turinčiais žmonėmis, pritingima, nes manoma, kad nieko doro iš jų nepadarysi. Manau, kad su kiekviena negalia galima šį tą atrasti, nes žmonės jaučiasi įgalinti ir gebantys savarankiškai tvarkytis.

Deja, nematau tvirtos politikų valios siekti rezultatus duodančių pertvarkos veiksmų. Baigsis Europos Sąjungos skiriamos lėšos ir negi taip niekur nepajudėsime? Šiuo metu Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių komitetas baigia rengti Konvencijos 24-ojo straipsnio komentarą. Jame asmeninis asistentas įvardijamas kaip esminė priemonė įgyvendinant globos įstaigų pertvarką kuriant savarankiško gyvenimo bendruomenėje prielaidas. Tikiu, kad vietoje plane nurodytų daugybės priemonių užtektų reglamentuoti ir teikti vieną pagrindinę – asmeninio asistento paslaugą, garantuojančią orų žmogaus su negalia gyvenimą.

Kristina Dūdonytė yra Alytaus visuomenininkė, Alytaus neįgaliųjų užimtumo dienos centre anksčiau dirbusi Socialinės reabilitacijos paslaugų neįgaliesiems bendruomenėje projekto vykdytoja.