Socialinė atskirtis, emocinis išsekimas ir ribotos galimybės dirbti – tai realybė, su kuria kasdien susiduria daugybė šeimų, besirūpinančių artimaisiais su negalia. Tarp jų ir nuo karo pasitraukusios šeimos iš Ukrainos, šiandien kuriančios gyvenimą Lietuvoje.
Lietuvos negalios organizacijų forumas pristato vaizdo pasakojimą, kuriame atskleidžiamos dviejų mamų, Irynos ir Henrikos, patirtys. Jų istorijos leidžia pamatyti, ką reiškia kasdien gyventi tarp nuolatinės priežiūros atsakomybės, sudėtingos paslaugų sistemos ir ribotų galimybių dalyvauti darbo rinkoje, užtikrinant šeimos finansinį stabilumą.
Iryna, vaizdo įrašo stop kadras
Iryna į Lietuvą atvyko 2022 metais, pasitraukusi nuo karo Ukrainoje. Šiandien ji augina 8 metų dukrą Sofiją, turinčią negalią. Irynos kasdienybė – tai ne tik bandymas įsitvirtinti naujoje šalyje, bet ir nuolatinė pagalbos paieška: nuo negalios nustatymo, gydytojų ir kitų specialistų, iki socialinės, psichologinės ir finansinės pagalbos. Šį procesą apsunkina ne tik aiškios informacijos trūkumas, bet ir kalbos barjerai, dėl kurių šeimos dažnai lieka priklausomos nuo neformalių tinklų ir kitų žmonių patirčių.
Tačiau su šiais iššūkiais susiduria ne tik ukrainiečių šeimos. Henrikos, Lietuvoje gyvenančios mamos, istorija rodo, kad panašias problemas patiria ir šeimos Lietuvoje. Henrika rūpinasi 26 metų dukra, o jos kasdienybėje susipina nuolatinė priežiūra, finansinė našta, paslaugų trūkumas ir ribotos galimybės dalyvauti darbo rinkoje.
Henrikos patirtis šiame vaizdo pasakojime svarbi ir tuo, kad ji kalba ne tik kaip mama, bet ir kaip negalios teisių ekspertė. Henrika įkūrė labdaros ir paramos fondą „Nepatogūs“, kurio pirmasis projektas – unikalūs namai, kuriuose žmonės su sunkia kompleksine negalia gyvena bendruomenėje. Ji turi ilgametę patirtį siekiant pokyčių politikoje ir praktikoje bei atstovaujant žmonių su sunkia negalia bei jų artimųjų teisėms.
Šios dvi istorijos atskleidžia platesnę sisteminę problemą – šeimos, teikiančios pagalbą artimiesiems su negalia, vis dar lieka nematomos. Nors būtent jos užtikrina, kad žmonės su negalia galėtų gyventi bendruomenėje, pačios šeimos dažnai susiduria su socialine izoliacija, emociniu išsekimu ir nepakankama pagalba.
Henrika, vaizdo įrašo stop kadras
Statistika rodo, kad Europoje net apie 80 proc. ilgalaikės priežiūros asmenims su negalia teikia artimieji. Vis dėlto šis darbas dažniausiai lieka oficialiai nepripažintas, todėl artimieji neretai praranda galimybes dirbti, gauti socialines garantijas ar reikalingą pagalbą.
Ukrainiečių šeimos susiduria su „dviguba našta“ – prie kasdienės priežiūros atsakomybės prisideda ir integracijos naujoje šalyje sunkumai. Vaizdo pasakojimas atskleidžia pagrindines spragas, su kuriomis susiduria nuo karo pasitraukusios šeimos: trūksta aiškios ir lengvai prieinamos informacijos apie paslaugas, ypač ukrainiečių kalba, o tai dar labiau apsunkina pagalbos gavimą.
Darbo rinkoje taip pat trūksta lankstumo – galimybių derinti priežiūrą ir darbą, todėl didėja finansinė našta ir skurdo rizika. Socialinės, psichologinės ir kitos paslaugos dažnai nėra pakankamai lanksčios ir pritaikytos individualiems šeimų poreikiams.
Tai lemia, kad ukrainiečių šeimos dažnai lieka vienos, spręsdamos kasdienius rūpesčius.
Indrė Širvinskaitė, Martyno Ambrazo nuotr.
„Šios istorijos parodo, kad šeimų, besirūpinančių artimaisiais su negalia, patiriami iššūkiai yra sisteminiai. Praktikoje rūpesčio atsakomybė dažniausiai tenka moterims – mamoms, kurios vienu metu rūpinasi artimaisiais, koordinuoja pagalbą tarp skirtingų įstaigų, o dažnai dar ir bando išlaikyti šeimos finansinį stabilumą. Matome, kad šie iššūkiai, būdingi visoms šeimoms, nuo karo pasitraukusiems ukrainiečiams ypač sunkiai įveikiami“, – sako Lietuvos negalios organizacijų forumo prezidentė Indrė Širvinskaitė.
Šis vaizdo pasakojimas kviečia pažvelgti į nematomą kasdienybę ir įvertinti artimųjų, teikiančių priežiūrą, realybę. Jų patirtys atskleidžia ne tik asmenines istorijas, bet ir būtinybę stiprinti sistemas, kurios leistų derinti priežiūrą, darbą ir orų gyvenimą.
*Vaizdo įrašas parengtas įgyvendinant tarptautinį projektą „It’s Ability! Ukrainiečių šeimų, teikiančių pagalbą artimiesiems su negalia, integracija Vokietijoje, Lenkijoje ir Lietuvoje“, kurio tikslas – stiprinti globėjų iš Ukrainos, besirūpinančių artimaisiais su negalia, integraciją šiose šalyse. Projektą finansuoja Europos socialinio fondo agentūra, pagal Europos Komisijai deleguotus įgaliojimus, pagal kvietimą „Inovatyvūs sprendimai siekiant mažinti Rusijos karo prieš Ukrainą socialines pasekmes ES šalyse“.
*Projektas yra Social Innovation+ iniciatyvos dalis, finansuojama Europos Sąjungos. Išsakytos nuomonės atspindi tik projekto vykdytojų požiūrį ir nebūtinai atitinka Europos Sąjungos ar Europos socialinio fondo agentūros poziciją. Europos Sąjunga ir finansavimą skyrusi institucija nėra atsakingos už šią informaciją.
