Atidaryti paeišką Grafinis elementas
Atidaryti paiešką Grafinis elementas
Uždaryti paieškos laukelį
Skaitinys

Žmonės su negalia turėtų gyventi bendruomenėje, vaikai – šeimose

Viešvilės vaikų globos namai, anksčiau - teismas (Wikimedia Commons nuotr.)

Parengė Vaiva Ambrasaitė | 2014 10 15

Jau nuo 2012 metų Lietuvoje svarstoma apie perėjimą nuo institucinės globos sistemos prie bendruomeninių paslaugų. Tokie pokyčiai tiesiogiai paliestų apie 10000 žmonių: kūdikius, vaikus, žmones su negalia, gyvenančius uždaro tipo institucijose. Nevyriausybinės organizacijos pabrėžia, kad pokyčiai vyksta gana lėtai. Jų nuomone kol kas nėra kiekvienai institucijai reikalingų individualizuotų planų, kaip turėtų pamažu keistis paslaugos iš institucijoje teikiamų į bendruomenines ir politinės valios visiems žingsniams įgyvendinti.

Lietuvoje institucinės globos įstaigose auga beveik 4000 vaikų. Sveikatos ekspertų ir kitų mokslininkų įrodyta, kad institucinė globa yra ypatingai žalinga vaiko vystymuisi. Pavyzdžiui, per 3 mėnesius praleistus įstaigoje, mažamečio vaiko raida atsilieka 1 mėnesiu nuo jo bendraamžių, vadinasi, devynerių metų vaiko, kuris visą gyvenimą praleido globos namuose, raida bus lygi šešerių metų vaikui. Panašios tendencijos atsispindi daugelyje rytų ir centrinės Europos šalių. 2009 metais Rumunijoje atliktas tyrimas, kuriame buvo stebėti 228 mažamečiai (vidutiniškai 22 mėnesių amžiaus) vaikai, kurie auga globos namuose ir šeimose. Tyrimas truko kelis metus ir prieita prie išvadų, kad globos namuose augantiems vaikams dažniau būdingas negebėjimas sutelkti dėmesio, agresyvus elgesys, atsilikusi emocinė ir socialinė raida.

Profesorius, vaikų ir paauglių psichiatras Dainius Pūras teigia, kad Lietuvoje ir dalyje kitų Europos šalių institucinė globa yra pagrindinis problemos sprendimo būdas, o bendruomeninių paslaugų klausimas nustumiamas į šalį. Tai didele dalimi lemia ir sovietmečio palikimas, kadangi sovietinėje visuomenėje didelės globos institucijos klestėjo. Institucinė globa buvo suvokiama kaip tinkama pagalba asmenims su psichikos negalia bei vaikams, kurie yra likę be tėvų ar globėjų. Nepaisant atliktų tyrimų apie institucinės globos žalą, Lietuvoje globos namų sistema ir toliau plėtojama bei stringa bendruomeninių paslaugų įgyvendinimas.

 Straipsnyje pateikiamas interviu su “Atviros Visuomenės Psichikos Sveikatos Iniciatyvos” vadove Judith Klein, kuriame ji pasakoja su kokiais iššūkiais teko susidurti pereinant nuo institucinės prie bendruomeninės globos. Jo gale – VŠĮ “Psichikos sveikatos perspektyvos” vadovės Karilės Levickaitės komentaras apie bendruomeninės globos perspektyvas Lietuvoje.

Iš užribio į saugią bendruomenę: Kroatijos atvejis

Versta iš: http://www.opensocietyfoundations.org/voices/confinement-community-croatia>

Koks iki šiol buvo kroatų su negalia gyvenimas?

Kroatijoje, kaip ir kitose šalyse, žmonės su psichikos negalia buvo apgyvendinami specialiose globos institucijose. Žinoma, nors tokiose institucijoje darbuotojai stengėsi padėti ten esantiems žmonėms, kad jie kuo greičiau grįžtų namo, tačiau ši priemonė nepasiteisino. Užuot tapę jaukia užuovėja, kuri turėtų apsaugoti nuo prievartos ir aplaidumo, tokie globos namai tapo savotiškais kalėjimais.

Kroatijoje, kaip ir daugumoje centrinės ir rytų Europos valstybių, asmenys su negalia yra apgyvendinami ilgalaikės globos institucijose, kur paprastai praleidžia visą gyvenimą, arba, dar blogiau – tokie asmenys yra laikomi namuose be tinkamos ir visavertiškos pagalbos.

Galų gale buvo sugalvotas naujas būdas kaip asmenims su negalia suteikti profesionalią pagalbą – jie buvo suburti į bendruomenę, kurioje gali laisvai gyventi. Paprastai šnekant, tai reiškia išlaisvinimą nuo sunkių sąlygų ir nepritekliaus. Dabar bendruomenės nariai gali patys asmeniškai rinktis ką valgys pusryčiams, su kuo susitiks, su kokiais žmonėmis megs pažintis. Kartu tai reiškia matyti žmones, kurie anksčiau neturėjo sąlygų, o dabar gali dirbti laisvoje rinkoje, tai žmonės, kurie globos namuose niekada nekalbėdavo – o dabar, bendruomenėje, matai juos dainuojant chore! O tai juk reiškia visavertį gyvenimą, kurio visi nusipelnėme.

Nuo ko prasidėjo jūsų iniciatyva Kroatijoje?

Pasibaigus karui buvusioje Jugoslavijoje, mes aktyviai siekėme sukurti atvirą visuomenę Kroatijoje. Psichikos sveikatos iniciatyva pradėjo ieškoti partnerių, kurie taip pat suprastų, jog globos namų sistema nėra tinkamas problemos sprendimo būdas, bei suvoktų reformų būtinybę. Mes nusprendėme, jog mums reikia vietinių bendruomenių, kurioms būtų teikiama visokeriopa parama.

Iš pradžių susidūrėme su dviem pagrindiniais sunkumais: kokiu būdu pritraukti nepažįstamus ir kaip surasti žmonių, kurie norėtų bendradarbiauti? Prireikė net dvejų metų rasti tinkamus asmenis, kurie pritartų mūsų siekiams. Profesorė Borka Teodorovič buvo pirmasis žmogus, kuris skleidė idėją, jog asmenys, turintys psichikos sutrikimų, turi teisę gyventi bendruomenėje. Kartu su mūsų parama ji įsteigė Asociaciją skatinančią įsitraukimą (angl. Association for Promoting Inclusion). Laikui bėgant ši asociacija buvo tas katalizatorius, kuris skatino kurti bendruomenę ir prisidėjo prie deinstitucionalizacijos proceso Kroatijoje.

Ko reikia sėkmingam deinstitucionalizacijos procesui?

Sąvoka „procesas“ čia yra esminė. Deinstitucionalizacija yra dviejų krypčių procesas – jis apima senos institucinės tvarkos ardymą ir naujos, bendruomene paremtos, kūrimą. Tinkamai parinkta politika gali garantuoti šio proceso sėkmę, kadangi realios sisteminės reformos reikalauja kruopštaus pasirengimo ir darbuotojų perkvalifikavimo. Taip pat labai svarbu aptarti būsimus pokyčius su buvusiais globos namų gyventojais – suprasti ko jie nori, kaip jie įsivaizduoja tolesnį gyvenimą ir kokia pagalba jiems būtų efektyviausia.

Tam, kad deinstitucionalizacijos procesas pavyktų, Vyriausybė privalo perskirstyti lėšas naujai formuojamoms bendruomenėms – deja, tai gana ilgas procesas.

Kaip vyksta bendradarbiavimas su Vyriausybe?

Kroatijoje, kaip ir likusioje Europoje, socialines paslaugas teikia valstybė. Taigi, mes pradėjome glaudžiai bendradarbiauti su Socialinės apsaugos ministerija. Iš pradžių mūsų projektas buvo bandomoji programa, kas mėnesį buvo rengiami susitikimai su ministerija, kur aptardavome programos eigą.

Nemaža projekto sėkmė buvo ta, jog ministerija dalinai finansavo mūsų projektą nuo pat jo pradžios. Žinoma, mes prisiimėme riziką, kad projektas gali ir žlugti, tačiau per dvejus metus mes sugebėjome įtikinti ministeriją programos sėkmingumu, tuomet projektui buvo suteiktas visiškas finansavimas.

Su kokiais iššūkiais teko susidurti plėtojant šią iniciatyvą?

Pagrindiniai sunkumai buvo darbuotojų perkvalifikavimas ir mažas institucijose gyvenusių asmenų tėvų skaičius.

Ypač sudėtinga buvo paruošti darbuotojus, kurie anksčiau dirbo institucijose. Jiems teko permąstyti anksčiau įsigalėjusių praktikų efektyvumą, ištrinti sustabarėjusius išankstinius nusistatymus, jog buvę globos namų gyventojai nepajėgs gyventi savarankiškai. Deja, kai kurie negalėjo įsivaizduoti savęs naujoje sistemoje. Itin nelengva buvo ir vaikų tėvams, kurie baiminosi, jog jų vaikai nepritaps naujoje bendruomenėje. Anksčiau vaikai psichologinės pagalbos sulaukdavo iš darbuotojų, tačiau nemažai darbuotojų paliko darbus, todėl tėvų baimės dėl galimo neprisitaikymo buvo visai suprantamos.

Šį nusistatymą spręsti nelengva – stengėmės, kad tėvai, kurie jau gyvena bendruomenėje, bendradarbiautų su tėvais, kurie į šį projektą žiūri skeptiškai. Taip pat bendradarbiaujame su ministerija, stengiamės, kad mūsų projektas būtų teisingai suprastas ir įvertintas.

Dar daugiau, mūsų tikslas – dabartinių reformų tęstinumas. Dabartinė mūsų strategija yra remti kitas socialinės globos institucijas, kurios taip pat turi intenciją tapti bendruomenėmis. Pagrindinis mūsų tikslas – visoje Kroatijoje kurti kiek įmanoma daugiau bendruomenių, kurios būtų alternatyva socialinės rūpybos institutams. Tikiuosi, kada nors pasieksime lūžio tašką, po kurio mūsų projektas virs unikaliu politiniu judėjimu.

Kuo yra pamokanti jūsų programa?

Šio projekto metu mes supratome, kad visiems pokyčiams ateina savas laikas. Svarbu būti lankstiems ir nebijoti nutraukti ar keisti savo pačių strategijų, jei matome, kad kai kurios nepasiteisina.

Šiame darbe, viena tikrai yra aišku – patys tinkamiausi partneriai yra kritiški žmonės. Mes ieškome drąsių žmonių, kurie tiki, kad nieko nėra neįmanomo. Ši patirtis išmokė mane nepasiduoti ir net sunkiausiomis minutėmis tikėti, kad progresas žmonių gyvenime įvyks.

Bendruomeninės globos perspektyvos Lietuvoje: ekspertės komentaras

Bendruomeninės globos paslaugos Lietuvoje šiuo metu yra diskutuotina tema, tačiau jų įgyvendinimas vis dar stringa. Pasak K. Levickaitės, tai iš dalies lemia sovietinis palikimas, kadangi sovietinėje visuomenėje asmenų su negalia segregacija buvo itin gaji. Tačiau reikia nepamiršti, kad Lietuva skaičiuoja jau dvidešimt ketvirtuosius nepriklausomybės metus, bet svaresnių darbų asmenų su negalia globos srityje nenuveikta, nors galimybių ir progų startuoti buvo. Visgi, 2012 metais buvo žengti rimtesni žingsniai bendruomeninių paslaugų kūrimo link. Su Europos Komisija derėtasi dėl tolimesnių struktūrinių fondų panaudojimo ir galimo jų perskirstymo bendruomeninėms paslaugoms. Tų pačių metų lapkritį Europos ekspertų grupė perėjimo nuo institucinės prie bendruomeninėje teikiamos globos klausimais parengė gaires, kaip deinstitucionalizavimo politika turėtų būti įgyvendinama.

Per pastaruosius dvejus metus Lietuvoje buvo surengti keli susitikimai su vienu žymiausių Čekijos ekspertų Jan Pfeiffer, kuris pasakojo apie deinstitucionalizavimo politikos įgyvendinimą Čekijoje. Deinstitucionalizacija – institucinės globos naikinimas ir bendruomeninių paslaugų kūrimas – reikalauja kruopštaus pasirengimo ir planavimo. Tačiau pagrįstai keliamas klausimas kokiu principu ji yra vykdoma. Paprastai, yra paimama konkreti institucija, ji išanalizuojama, įvertinama, sudaromos galimybių studijos, kurios apima ir tolimesnį darbuotojų perkvalifikavimą, infrastruktūros kūrimą ir gyventojų poreikius. Kiekvienai institucijai sudaromas individualus planas, pagal kurį ji būna perstruktūruojama. Tokia praktika pamažu diegiama visoje Europoje, tačiau Lietuvoje rimtesnės reformos kol kas neplanuojamos.

K. Levickaitė įvardija didžiausias problemas, su kuriomis susiduriama deinstitucionalizacijos proceso metu. Pirmiausia rimtų iššūkių kelia pats perėjimo nuo institucinės globos procesas. Tai laikotarpis, kai egzistuoja vadinamoji „dviejų bėgių sistema“, kadangi būna palaikoma ir institucinė globa, ir tuo pat metu diegiamos bendruomeninės paslaugos. Šis laikotarpis vertinamas kaip pats brangiausias, bet kartu tai yra investicija į ateitį, kadangi didžiausias dėmesys sutelkiamas į bendruomeninių paslaugų vystymą. Be abejo, šio perėjimo metu vykdomas ir socialinių darbuotojų perkvalifikavimas, visgi – nemaža dalis jų nelieka dirbti bendruomeninėse paslaugose. K. Levickaitė, neslepia, kad ir bendruomeninės paslaugos yra nepigios, tačiau tokia sistema kur kas efektyviau užtikrina asmenų su negalia poreikius, suteikia jiems galimybę gyventi pilnavertį gyvenimą. JTO Neįgaliųjų teisių konvencijos 19 straipsnis nurodo, kad asmenys su negalia turi „teisę gyventi bendruomenėje ir lygias galimybes su kitais rinktis”, akivaizdu, kad bendruomeninės paslaugos yra šios nuostatos garantas.

Institucinės globos kaštai dideli

Karilė Levickaitė pabrėžia, kad derėtų nepamiršti ir to, kad institucijų išlaikymas yra itin brangus, per visą Nepriklausomybės laikotarpį milžiniškos sumos buvo investuotos į globos institucijų infrastruktūrą, renovaciją. Pavyzdžiui, kūdikių globos namuose vieno kūdikio išlaikymui valstybė turi atseikėti apie 6000 litų per mėnesį. Negana to, kad šių pinigų paskirstymas dažnai yra kvestionuojamas, tai kartu pažeidžia ir kūdikio teisę gyventi šeimoje – gyventi pilnavertiškai. Akivaizdu, kad šios lėšos galėtų būti panaudojamos kur kas tikslingiau – tėvų, globėjų paieškai, jų rėmimui ir bendruomeninių paslaugų prieinamumui.

Galiausiai egzistuoja dar vienas barjeras, dėl kurio neaišku, kada bendruomeninių paslaugų sistema išvys dienos šviesą. K. Levickaitė pabrėžia, kad Lietuvoje labai stipriai jaučiamas politinės valios trūkumas. Trumpai tariant, dar nėra nacionalinio susitarimo ir kol kas permainingų ženklų nesimato. Guodžia tai, kad aktyviausiai šioje srityje veikia nevyriausybinės organizacijos, tačiau visapusiškos bendruomeninės globos sistemos, panašu, kad teks palaukti.

Grafinis elements
Grafinis elements
Grafinis elements
Grafinis elements
Komentuoki