2019-aisiais ilgos diskusijos apie kažkokią smulkmeną metu staiga suvokiau, kad žmonės sugeba kurti vaizdus savo galvose, pavyzdžiui, jie gali išvysti mylimojo ar nepažįstamosios veidą – spalvotą, trimatį, judantį. Taip, tarsi išties matytų! Anksčiau maniau, kad visa tai – metaforos. Ar prisimenate vaikišką pratimą skaičiuoti avis, kai sunku užmigti? Bandydama jį atlikti, tiesiog mintyse sakydavau: „Vienas, du, trys, keturi…“ O kiti regi kalvotas pievas, kuriose strikinėja tikros garbanotos avytės. Ir jų patirtis laikoma savaime suprantama, o maniškė turi pavadinimą – afantazija. Kitaip tariant, neturiu vizualinės vaizduotės.
Nieko keisto, kad didžiąją gyvenimo dalį šio paprasto fakto nežinojau. Kas vyksta mūsų vaizduotėje – labai asmeniška. Tik 2015 m. paskelbtas pirmasis mokslinis darbas apie vizualinės vaizduotės neturinčius asmenis, pasiūlytas afantazijos terminas. Tyrimus įkvėpė pacientas, pasiskundęs, kad po insulto prarado gebėjimą matyti vaizduotės akimis. Susigriebta, kad yra žmonių, niekada tokio gebėjimo ir neturėjusių. Taip pat išaiškėjo, kad reikia kalbėti ne apie vaizduotės buvimą ar nebuvimą, bet apie vaizduočių spektrą. Mat skiriasi gebėjimas ne tik kurti kuo tikroviškesnius vaizdus galvoje, bet ir vaizduotei pasitelkti kitus pojūčius. Yra žmonių, kuriems nepažįstama jokios formos vaizduotė, o štai aš galiu mintyse klausytis įstrigusios dainos, nors ir ne itin kokybiškai. O norėdama prisiminti, ką reiškia vasarą gulėti pievoje, naudoju kitus pojūčius – patiriu kūno atsipalaidavimą, į plaučius plūstantį gaivų orą, krebždesius žolėje, vabzdžių prisilietimus, šilumą, žolės įspaudus odoje, iš malonumo kylantį lengvą virpulį ir t. t. Jei paklausite, kokios spalvos ta žolė, galiu atsakyti teoriškai – žalia. Bet koks detalesnis vaizdinio analizavimas man kelia nepatogumą.
Beje, per pastaruosius kelerius metus afantazija tapo žinoma ir netgi madinga diagnoze. Afantastai savo jutubo kanaluose nenuilsdami pasakoja man gerai pažįstamas anekdotines situacijas. Pavyzdžiui, suglumimą, kai žmonės piktinasi knygų ekranizacijomis, nes personažai neatitinka jų susikurtų vaizdinių. Internete plinta testai, leidžiantys įvertinti savo vietą vaizduotės spektre. Tačiau vis labiau tolstama nuo pasakojimo, kaip „aš atradau, kad kiti turi vaizduotės perteklių“, ir artėjama link, kaip „sužinojau, kad aš neturiu vaizduotės“. Judama ir nuo afantazijos suvokimo kaip asmens bruožo ar ypatybės link afantazijos kaip tapatybės. Panaršius internete, kas šia tema rašoma Lietuvos spaudoje, akis iškart rėžia žodis „deficitas“ ar tokios absurdiškos frazės kaip „kenčia nuo afantazijos“. Užsienio spaudoje esama ir afantazijos įveikimo istorijų – jas pasakoja dailininkai ar rašytojai afantastai, pasitelkiantys savotiškas technikas vaizduotės trūkumams užkamšyti. Bandoma ieškoti ir privalumų – galbūt afantastams lengviau susitaikyti su netektimis – juk mirusiojo veidas niekada neiškils prieš jų akis.
Šis aplink afantaziją besiplėtojantis diskursas karikatūriškai atspindi visuomenėje dominuojantį negalios diskursą – negalią suprantant kaip negalėjimą, kylantį iš mediciniškai nustatomo trūkumo, nuokrypio nuo normalumo. Visgi mūsų šalyje bent popieriuje (kadangi esame ratifikavę Jungtinių Tautų Žmonių su negalia teisių konvenciją) negalia suprantama kaip tai, kas atsiranda skirtingiems kūniškumams susiduriant su kliūtimis aplinkoje, pavyzdžiui, kai žmogus, judantis vežimėliu, susiduria su laiptais arba epilepsijos diagnozę turintis asmuo išgirsta, kad jo nepriims į norimą darbą. Grįžtant prie afantazijos, galime pripažinti, kad pasaulis yra labiau pritaikytas žmonėms, galintiems kurti vaizdus savo galvose. Į intelekto testus įtraukiama užduotis, kurią atliekant reikia mintyse sukioti objektus, sudarytus iš kaladėlių (erdvinė manipuliacija), o dailės mokytojos nesibodi nurodyti vaikams piešti ką nors „iš atminties“. Taigi kliūčių galėtume atrasti. Vis dėlto akivaizdu, kad afantazija visiškai netrukdo prisitaikyti prie visuomenės ir reikšmingai nepaveikia gyvenimo kokybės. Bent taip buvo iki šiol.
Vystantis neuromokslui ir išsiaiškinant vis daugiau žmonių vidinio funkcionavimo ypatumų, mes, kaip visuomenė, galime žengti dviem keliais – kurti dar daugiau diagnozių (įvardinant nukrypimus nuo normos) ar galų gale pripažinti, jog tiesiog esame labai skirtingi ir tai nieko tokio, ypač jei sugebėtume padidinti aplinkos lankstumą. Pastarąją mintį jau keletą dešimtmečių populiarina neuroįvairovės judėjimo šalininkės ir šalininkai. Šis judėjimas skatina išlipti iš medicininio modelio rėmų ir pripažinti, kad mūsų neurologiniai ypatumai, lemiantys, pavyzdžiui, kaip sutelkiame dėmesį, mokomės, kiek ir kaip esame socialūs, neturi nieko bendro su patologija. Taigi autizmo spektrui, disleksijai, diskalkulijai, vadinamajam dėmesio ir elgesio sutrikimui būdingi bruožai yra tiesiog natūralios įvairovės dalis. Netgi visa tai, ką žymi psichiatrinės diagnozės, yra iš dalies susiję ir su neuroįvairove (bet ne tik). Visgi medicininis modelis mumyse tiek įaugęs, kad net ir pristatant neuroįvairovės idėją dažnai suklumpama – kalbama akcentuojant „juos“ kaip kitoniškus, o ne apie mus visus kaip kitoniškus. Diskursą radikaliai keisti išties yra nelengva. Lietuvoje neuroįvairovės terminą mažai kas ir girdėjęs. Stengiamasi bent kiek sumažinti žmonių, kurių kūnai ar neurologinės ypatybės yra nutolę nuo vidurkio, atskirtį. Su nurašymu šie žmonės susiduria įvairiose aplinkose, įskaitant sveikatos priežiūros, socialines ir švietimo įstaigas. Žiniasklaidoje, neišskiriant nė kultūrinės spaudos, vis dar savo vietą randa menkinantys ir net nužmoginantys terminai.
Praėjusių metų pabaigoje išleistoje Jurgos Jonutytės ir Giedrės Šmitienės knygoje „Gyvatės kojos“, be kita ko, pasakojama apie didžiulį šleifą palikusį sovietinį eiblizmą. Naujasis sovietinis žmogus turėjo būti peržengęs negalėjimą, taigi žmonės su negalia neegzistavo, buvo segreguoti, nereikšmingi individualiuose atsiminimuose ar kolektyviniuose pasakojimuose, dažnai net negedėtini. Nuo tų laikų šis tas pasikeitė, tačiau vargu ar šiuo metu esame rimtai pasistūmėję įvairovės idėjos link. Mokyklose bandoma įvesti įtraukų mokymą, tačiau vartojamas terminas „vaikai su specialiaisiais poreikiais“, arba speciukai. Kokie tie specialieji poreikiai, man neaišku – gal meilė, rūpestis, pagarba? Viešai vis dar kviečiama aukoti, kad „neįgaliukai nuvažiuotų į ekskursiją“ – tarsi orus gyvenimas su visomis ekskursijomis jiems amžiams nebus prieinamas. Spaudoje pasakojamos istorijos apie titaniškomis individualiomis pastangomis nugalėtą ar įveiktą negalią, netgi apie turimas supergalias – taigi visus asmens pasiekimus ir patį jo ar jos gyvenimą siejant tik su negalia. Taip atsiskleidžia vis nauji klasikinio negalios nematomumo ir tuo pačiu perteklinio matomumo kampai. „Žmogus, pernelyg matomas dėl kūno, yra nematomas kaip asmuo, kaip tas, kurio žmogiškoji perspektyva galėtų būti svarbi ir įdomi“, – rašoma minėtoje knygoje. J. Jonutytė ir G. Šmitienė, vesdamos skaitytoją per jautrias tyrimo dalyvių patirtis ir literatūros kūrinius, akylai reflektuodamos save ir savo vartojamą kalbą, geba išvengti kalbėjimo apie „jų“ kūnus, veikiau aptaria bendražmogiškas patirtis.
Viena stipriausių „Gyvatės kojas“ persmelkiančių įžvalgų, kad negalią ir negalėjimą patiriame visos ir visi, „jis kyla iš principinio žmogaus kūno ir mąstymo pažeidžiamumo, kurio variacijos nesusidėlioja į jokią skalę ar sistemą“. Žmonės, turintys norminiais laikomus kūnus (o dalis iš mūsų galime juos turėti tam tikru gyvenimo laikotarpiu), dažniausiai gyvena patogiai – jiems netrukdo laiptų ir siaurų šaligatvių gausa miestuose, neišmuša iš vėžių ryškiai blyksinčios šviesos, nestingdo sudėtinga instrukcija, kaip apmokėti už medicinos paslaugas, ir pan. Taigi aplinka jiems neprimena apie jų galėjimo ribas ir apskritai kūną kaip kažką neatskiriama nuo jų asmens. Tuomet lengva pasiduoti visagalybės iliuzijai. Nepaisant to, negalėjimą vis tiek nuolat patiriame. Negalime kiauras paras nemiegoti, nes susikaupė daug darbo arba pakilus aukštai temperatūrai lyg niekur nieko pasinerti į kasdienę rutiną. Ką jau kalbėti apie visus subtilius vidinius ar socialinius negalėjimus.
Kai išstumiame žmones su nenorminiais kūniškumais, pojūčiais ar elgesiu iš visuomenės, žeidžiame ne tik juos. Baisu gyventi aplinkoje, kurioje visi turi tariamai tobulus kūnus. Tokioje aplinkoje kiekvienas patiriamas asmeninis negalėjimas yra iš esmės tai, ką reikia slėpti, kitaip tariant – gėda. Tai reiškia, kad kūnas nuolat lyginamas su kitais kūnais ir stebimas iš šalies kaip objektas. Vis patiriamas kaip negražus ir netinkamas. Šios asmeninės patirtys yra universaliai pažįstamos. „Gyvatės kojos“ veda iš aklavietės, knygą netgi drįsčiau įvardinti pagalbos sau vadovu – tokiu, kokį visada norėjote gauti, bet niekur neradote. Svajoju, kad ją perskaitytų bent jau tie, kurie laiko save intelektualais.
Grįždama prie pradinės istorijos turiu pripažinti, jog sužinojimas apie kitų vizualinės vaizduotės galias mano gyvenimą menkai tepakeitė. Šia tema smagu paplepėti vakarėliuose, klausytojai noriai domisi, aikčioja iš nuostabos. Tuo šis mano bruožas tikrai nepanašus į negalias, kurių visuomenė kratosi. Savo negalėjimą patiriu kitomis aplinkybėmis. Kad ir tuomet, kai šį straipsnį nuo pat pradžių teko parašyti antrą kartą, kai primoji versija negrįžtamai prapuolė sugedus kompiuteriui. Deja, net teoriškai pasiruošusi sugriauti visagalybės iliuzijas, patenku į tuos pačius spąstus ir sunkiai susitaikau su savo galėjimo ribomis. Vis bandau jas praplėsti metodais, kurie primena gipsinius korsetus, skirtus vaikų kūnams tiesinti. Tačiau dar viena iliuzija būtų galvoti, kad keistis galiu tik savo pačios pastangomis.
