Deinstitucionalizacija – jau pats žodis yra toks sudėtingas, kad gali atbaidyti nuo noro dalyvauti šiame procese. O iš tikrųjų tai vieną iš svarbiausių procesų apibūdinantis terminas. Aplink jį moderniame pasaulyje sukasi visos psichikos sveikatos ir susijusių paslaugų permainos.
Visos valstybės, 20 amžiaus antroje pusėje patekusios į sovietinio eksperimento „mėsmalę“, sukūrė daugybę internatinio tipo įstaigų vaikams ir suaugusiems, kuriems buvo lemta turėti bent kokių ypatumų ar sutrikimų. Ketinimai dažnai netgi buvo geri, jei paternalizmą laikytume gėrio atmaina, bet nuo to realiai nebuvo geriau tiems žmonėms. Per ilgai užtruktų išvardinti šių įstaigų įvairovę ir prasmę. Esmė buvo ta, kad dėl įvairių priežasčių sovietinės gerovės modelio kūrėjai Maskvoje nutarė paslėpti bet kokius sukurtų „normų“ neatitinkančius žmones atokiuose internatuose. Tarp priežasčių galima paminėti kelias svarbiausias. Pirma, šaltojo karo metu reikėjo vakarams įrodyti, kad nugalėjus kapitalizmą, buvo išrautos socialinių problemų šaknys. Todėl visuomenėje turėjo likti tik geros psichikos sveikatos žmonės, kuriantys laimingas šeimas ir auginantys sveikus vaikus. Antra, sovietai akcentavo ekonomines ir socialines teises ir nepaisė pilietinių teisių bei laisvių. Todėl jiems atrodė visai ne problema, kad intelekto ar psichosocialinę negalią turintys žmonės gyvens įstaigose, kuriose jiems bus atimta laisvė. Juk tose įstaigose valstybė kaip kokia gera motina duos pavalgyti, aprengs, nupraus, užtikrins stogą virš galvos. Toks modelis suklestėjo Sovietų Sąjungoje, jam buvo pajungta sovietinė psichiatrija ir defektologija (taip vadinosi sovietinė specialioji pedagogika).
Įdomiausi procesai prasidėjo po 1990 metų, kai Sovietų Sąjunga su savo modeliu žlugo. Tiems, kurie buvo įsitikinę, kad totalitarinio komunizmo sukurti paminklai, paėmę įkaitais daugybę žmonių uždarytų į internatus, bus greitai demontuoti, teko gerokai nusivilti. Nors miestų aikštėse paminklai daug kur buvo demontuojami, internatų sistema išsilaikė iki šiol.
Lietuva buvo pirmoji, kuri sukilo prieš okupaciją ir totalitarizmą, ir ne veltui ji tuo iki šiol didžiuojasi. Lenino ir panašūs paminklai greitai buvo nuversti, kiek ilgiau užsibuvo garsiosios sovietinės skulptūros ant Vilniaus Žaliojo tilto, bet ir šios prieš kelerius metus buvo nuimtos. Kaipgi su mus dominančiais totalitarizmo simboliais – gausiomis internatinėmis įstaigomis su jose visam gyvenimui uždarytais žmonėmis?
Pirma gera proga buvo praleista pirmuoju permainų dešimtmečiu, 1990-2000 metais. Būtent atgimimo laikotarpiu buvo daug entuziazmo gyventi kitaip negu prie sovietų. Kūrėsi nevyriausybinės organizacijos, kurių iniciatyva steigėsi įvairios bendruomenės lygio paslaugos. Ypač daug buvo padaryta, kuriant dienos įstaigas vaikams su intelekto sutrikimais, kad šie nebebūtų išvežami į specialiuosius vaikų internatus ir galėtų laimingai gyventi su tėvais. Žymiai daugiau sunkumų patyrė tie, kurie bandė kurti bendruomenines paslaugas žmonėms su psichosocialine negalia – pavyzdžiui, tiems, kuriems diagnozuota šizofrenija ar kitas sunkesnis psichikos sveikatos sutrikimas. Šiems naujiems daigams sunku buvo konkuruoti su nacionalinės valdžios (dabar jau ne iš Maskvos, bet iš Vilniaus) stipriai remiamomis internatinėmis įstaigomis. Per kiekvieną ekonominę krizę grėsmė iškildavo ne sovietinės sistemos paveldui, o būtent tiems daigams.
Kitas ironiškas paradoksas laukė, atėjus galimybei pasinaudoti ES struktūriniais fondais. Tai prasidėjo 2004 metais, Lietuvai įstojus į Europos Sąjungą. Bet ypatingai daug ES lėšų Lietuvai buvo skirta 2007-2013 ir 2014-2020 metų laikotarpiais. Nors akivaizdu, kad šie fondai turėjo būti panaudoti struktūrinėms permainoms, o tai reiškia – perėjimui nuo institucinės globos prie bendruomeninių paslaugų tinklo, procesai pakrypo kita kryptimi. Pasinaudojant įvairiomis gudrybėmis, išmoktomis 50 metų bendraujant su Maskva, dabar buvo gudraujama įsisavinant Briuselio lėšas. Tokių gudrybių dėka šios lėšos didele dalimi susigėrė į tą pačią nuolatinės globos įstaigų sistemą. Nuolatinės globos įstaigos niekur neišnyko. Iš „gulagų“ jos virto į fiziškai visai gerai atrodančias įstaigas, kuriose iš esmės pasikeitė būtent fizinės gyvenimo sąlygos. Bet nepasikeitė tai, kas yra svarbiausia – nužmoginanti ir nugalinanti institucinės globos dvasia ir kultūra. Po tokių investicijų de-institucionalizacijai iškilo dar daugiau kliūčių. Nes kaip dabar planuoti uždaryti nuolatinę globos instituciją, kai ji visai neseniai buvo renovuota už ES lėšas?
Jei vaikų skaičius Lietuvos globos įstaigose palaipsniui mažėjo ir sumažėjo nuo kažkada sovietmečiu tokiose įstaigose (įskaitant specialiąsias internatines mokyklas vaikams „su lengvu protiniu atsilikimu“, o iš tikrųjų tai su emocine ir socialine deprivacija) gyvenusių 14.000 vaikų iki dabar 3.000 vaikų, tai suaugusiųjų deinstitucionalizcijos fronte esminės permainos per 30 metų taip ir neįvyko. Kaip buvo kažkada skaičius apie 6.000, taip ir liko. Ir dar svarbu atkreipti dėmesį į faktą, kurį jums primins paveldėtos sistemos šalininkai ir rėmėjai: kad šios įstaigos esą labai reikalingos, įrodo tai, kad į jas net patekti sunku – reikia laukti eilėje.
O tai jau yra klasikinis save maitinančios ydingos sistemos pavyzdys ir argumentas. Nekurkime alternatyvų, ir įrodysime kad kito būdo nėra, kaip visus išvežti „neperspektyvius ligonius“ į internatines įstaigas ir visas jas užpildyti taip, kad į jas patekti net būtų laukimo eilės.
Todėl būtina šį oponentų argumentą apsukti ir naudoti kaip įrodymą, kad per 30 metų taip ir nepasijudinta kuriant alternatyvas institucinės globos įstaigoms. O juk jau 2001 metais paskelbtame PSO Pasaulio sveikatos ataskaitoje (angl. WHO World Health Report) buvo aiškia nurodyta, kad tarp privalomų bendruomeninių paslaugų žmonėms su psichikos sveikatos problemomis ar negalia kiekviena valstybė (nesvarbu ar ji yra labai ar vidutiniškai išsivysčiusi, ar mažiau išsivysčiusi) privalo užtikrinti prieinamumą ne tik gydymui vaistais, bet ir psichologinę pagalbą, psichosocialinę reabilitaciją bendruomenėje, profesinę ir užimtumo reabilitaciją bei apsaugotą būstą. Visų šių paslaugų plėtra bendruomenės lygyje būtų užtikrinusi, kad didelių institucinės globos įstaigų poreikio nebebūtų. Deja, buvo nueita cinišku keliu – internatinėms įstaigoms skirti pastatai egzistuoja, todėl reikia juos užpildyti žmonėmis; bendruomeninių paslaugų kurti nebūtina, nes galima tuos žmones išvežti į internatines įstaigas. Jei kas paklaus, ar nemaža dalis žmonių nukreiptų į šias įstaigas visam likusiam gyvenimui, negalėtų gyventi su minimalia pagalba bendruomenėje, sistemos šalininkų atsakymas bus: taip, žinoma kad galėtų, bet juk žinote, kad tokią pagalbą užtikrinančių paslaugų bendruomenėje nėra. Ratas užsidaro.
Būtų gerai, kad bent jau Lietuvos valdžia ir kiti galios centrai, tokie kaip psichiatrų profesinė grupė, akademinės psichiatrijos vadovai pripažintų šią sisteminę valstybės nesėkmę 2019-ais ar 2020-ais metais. Deja, apie nesėkmę de-institucionalizacijos srityje viešai iki šiol skelbia tik nevyriausybinės organizacijos, susibūrusios į koaliciją Psichikos sveikata 2030. Bet jų balso neužtenka, jį galima tiesiog ignoruoti, kas ir daroma. Todėl gali būti kad ši garbės Lietuvai nedaranti nesėkmė gali nusitęsti į 2030 metus ir dar toliau.
Vienu metu, dabar jau turbūt prieš 20 metų, psichiatrijos ligoninės sėkmingai „apsivalė“ nuo chroninių pacientų, gulėjusių ten dešimtmečiais. Vis šie žmonės buvo išvežti likusiam gyvenimui į mūsų čia aptarinėjamas institucinės globos įstaigas. Viena vertus, tai buvo logiškas sprendimas – ligoninės priklausančios sveikatos sitemai nėra ta vieta kur 10 ar 20 metų turėtų gulėti žmonės. Tačiau tuo pačiu, šie žmonės buvo nurašomi iš pacientų kategorijos ir pervedami į valstybės išlaikomų „globotinių“ (tarp eilučių suprask – „nebepagydomų, nebeperspektyvių, tokių iš kurių vis vien jau nieko gero nebus“) kategoriją.
Valdininkai, uoliai gynę sistemą nuo bandymų ją keisti (tuo visada pasižymėjo Valstybinis psichikos sveikatos centras), džiaugsmingai tuomet pranešė Pasaulio sveikatos organizacijai, kad Lietuvos psichiatrijos stacionaruose yra tik 3000 lovų, ir kadangi tai atitinka PSO rekomenduojamą lovų skaičių – viena lova 1000 gyventojų, tai Lietuva jau kaip ir gali švęsti pergalę pasiekusi gerus psichikos sveikatos sistemos rodiklius.
Tuomet nevyriausybininkai kartu su nepriklausomais ekspertais (tarp jų teko būti ir man) bandė priminti grėsmingą faktą, kad be 3000 užimtų lovų psichiatrijos ligoninėse Lietuva dar turi 6000 nuolat užimtų lovų nuolatinės globos įstaigose, taigi reikėtų pranešti PSO kad Lietuvoje yra ne 3 tūkstančiai, o 9 tūkstančiai lovų ir visos jos užpildytos žmonėmis taip stipriai, kad net reikia laukti eilėje.
Į tai buvo atsakyta, kad tie šeši tūkstančiai sveikatos politikų ir valdininkų nedomina, nes jie jau nebe „ligoniai“, ir kad jų galima nebeapskaityti. Štai su tokiais cinizmo pilnais principais 30 metų buvo imituojama reforma. Jei moralinė situacija šioje svarbioje sistemoje nepasikeis, tai tą patį reikės rašyti ir 2030 metais, tik jau tuomet teks rašyti kad reformos imituojamos 40 metų.
Ką darė ministrai, premjerai, Seimas? Ogi taikė dar vieną ciniškos politikos principą. Galima paskirti lojalų šiai neveiksmingai sistemai žmogų atsakingą už psichikos sveikatos klausimus. Ir laikas nuo laiko jo paklausti – ar viskas gerai su psichikos sveikatos sistema? Ko ten tie nevyriausybininkai ir nepriklausomi ekspertai nepatenkinti? Atsakymą jie visada išgirsdavo tokį, kokį norėdavo išgirsti – su sistema viskas gerai, reformos vykdomos, štai jau ir lovų sistemoje tik 3000 beliko, o pagal įkurtų bendruomenės psichikos sveikatos centrų skaičių (virš šimto) Lietuva apskritai pirmauja pasaulyje. O į tai, kad pavieniai susireikšminę veikėjai kritikuoja Lietuvos pasiekimus, nereikėtų kreipti dėmesio.
Jei ministrai, premjerai ir Seimo nariai norėtų žinoti tikrąją situaciją ir paklausytų nepriklausomų ekspertų, jie sužinotų grėsmingus dalykus apie Lietuvos psichikos sveikatos priežiūros sistemą. Gal tai padėtų jiems pagaliau prisiimti atsakomybę.
Vienas iš tokių grėsmingų dalykų yra tas, kad Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pastangos mažinti skaičių žmonių, gyvenančių nulatinėse globos įstaigose yra bergždžios. Kiek bus besukurta bendruomeninių paslaugų, į kurias bus perkelti žmonės iš internatų sistemos, vis vien tie internatai vėl ir vėl prisipildys žmonėmis, nurašytais iš sveikatos sistemos. O sveikatos sistema žmones nurašinėja todėl, kad joje žmonės su psichosocialine negalia ir kitais psichikos sveikatos sutrikimais gauna tik vaistus ir hospitalizacijas, ir nieko daugiau.
Šitokį internatinių įstaigų sėkmingą maitinimą žmonėmis užtikrina jau net 115 psichikos sveikatos centrų. Jie net nebando teikti paslaugų bendruomenėje, kurios turėtų užkirsti kelią žmogaus patekimui į nuolatinę globos įstaigų sistemą. Jiems niekas niekada nėra nurodęs, kad jie turi užtikrinti pilną spektrą bendruomeninių paslaugų. Jų struktūra yra tokia, kad jie yra skirti diagnozių nustatymui ir vaistų skyrimui. Vien paskaičiavus kiek investuojama šiuose centruose į žmogiškuosius išteklius, ir kiek kainuoja gydytojų tuose centruose išrašyti psichotropiniai vaistai, kiekvienam nepriklausomam ekspertui būtų aišku, kad yra įvykusi didelė sisteminė klaida. Kai Lietuvoje apsilankė tuometinis PSO Psichikos sveikatos departamento direktorius Prof. Benedetto Saraceno, kalbėdamas Seime jis perspėjo: „Jūsų sukurtas psichikos sveikatos centrų tinklas – tai nėra bendruomeninės paslaugos“. Deja, to nenorėta išgirsti tuomet, nenorima to išgirsti ir dabar.
Apie tokią sisteminę ir labai brangiai kainuojančią klaidą Lietuvos politikai buvo informuoti ne kartą. Laikas nuo laiko nepriklausomi ekspertai ir NVO koalicijos teikia konkrečius siūlymus, ką reikėtų daryti kitaip. Deja, iki šiol brandžios reakcijos iš valdžios atstovų nei vienoje Vyriausybėje nebuvo. Todėl galima prognozuoti kad ydingas perteklinės medikalizacijos ir institucionalizacijos ratas suksis toliau, didinantis socialinę atskirtį, stigma, bejėgystę ir labai neracionalų išteklių naudojimą.
Belieka tikėtis, kad kaimynai Rytuose perims iš Lietuvos tik gerąsias praktikas (o jų Lietuva turi) ir nekartos Lietuvos sisteminių nesėkmių, tokių kaip čia aprašytoji.
Komentaras parengtas projekto „Psichikos sveikata ir žmogaus teisės – paradigmos poslinkio ir pokyčių skatinimas Lietuvoje, Rytų Europos ir Eurazijos regione“ rėmuose. Projektą remia „Foundation Open Society Institute“, bendradarbiaujant su „Open Society Foundations“ Visuomenės sveikatos programa.
