Komentaras

Neuroįvairovės revoliucija

Sąvoką „neuroįvarovė“ (angl. neurodiversity) 1998 m. pasiūlė australų sociologė Judy Singer savo baigiamajame bakalauro darbe apie autizmo spektro sutrikimus turinčius žmones. Jame autorė kritikuoja medicinos diskurse vyraujantį požiūrį, teigiantį, kad autizmas yra liga ar defektas, ir kviečia permąstyti jį kaip tam tikrų asmens savybių, elgesio bruožų rinkinį, kylantį iš skirtingai, tačiau ne blogiau susiformavusios nervų sistemos.

Diana Romanskaitė, asmeninio archyvo nuotr.

Autizmo spektrą, anot Singer, galime vertinti kaip vieną iš socialinių kategorijų šalia lyties, klasės ar rasės, todėl jis turi ir politinių konotacijų. Kitaip tariant, autizmo požymiai turi būti vertinami ne kaip individualios patologijos raiška, o kaip nuo visuomenės vertybių ir prioritetų priklausantys arbitralūs bruožai, kurių sukeliami sunkumai yra nelanksčių aplinkos sąlygų padarinys.

Neuroįvairovės sąvoka įsitvirtino užsienio akademinėje literatūroje ir šnekamojoje kalboje. Ji dažniausiai asocijuojama su tėvų ir suaugusių autizmo spektro žmonių teisių gynimo organizacijomis, kovojančiomis už savo atstovų įtraukimą į sprendimų priėmimą, nediskriminuojančias teisės aktų nuostatas, adekvačią reprezentaciją visuomenės informavimo priemonėse. Tačiau ją perėmė ir išplėtė neįgaliųjų teisių aktyvistai, judėjimų už socialinį teisingumą atstovai, įtraukdami kitus vaikystėje prasidedančius įgimtus sutrikimus, pvz.,  hiperaktyvumą, disleksiją, mokymosi problemas (intelekto negalią), taip pat diagnozes kaip depresija, šizofrenija, bipolinis sutrikimas (1). Taigi neuroįvairovė apima platų lauką patirčių, esančių anapus statistinio vidurkio, kuriuo grįstas medicininis normalumo suvokimas. Šis terminas sudarė sąlygas pozityviam savo tapatumo vertinimui, bendruomenių įgalinimui, organizavimuisi ir politinių reikalavimų kėlimui. Lietuvos viešojoje erdvėje ir moksliniame diskurse neuroįvairovės samprata nėra plačiai aptarta, todėl siekiu užpildyti šią spragą. Šiai sąvokai sukūriau ir sulietuvintą jos variantą „kitoniškos psichikos žmonės“, kuris, mano nuomone, išreiškia svarbiausią neuroįvairovės šalininkų idėją – nenormatyvių jausmų, mąstymo, emocinių ir dvasinių būsenų pripažinimą ir pagarbą jų turėtojams.

Lietuvoje vartojami „žmogus su psichikos negalia“, sovietiniai „psichikos ligonis“, „psichiškai nesveikas“ terminai apibūdina asmenį per jo neatitikimą kultūriškai specifinėms normoms ir numanomą psichinių funkcijų sumažėjimą ar išnykimą, t.y., jie konotuoja tai, ko žmogus negali. Kalba formuoja mūsų mąstymą ir suvokimą, nuostatas ir įsivaizdavimus apie reiškinius bei žmones. Išvardinti terminai generalizuoja ir suteikia negatyvias reikšmes pakankamai įvairialypei ir didelei socialinei grupei, niveliuodami kiekvieno iš jų unikalias savybes, paversdami juos mažiau žmonėmis. Šios grupės apibrėžimas per negalią ar ligą išstumia ją į diskursyvią ir socialinių santykių erdvę, įvardijamą medicina. Tad žmogaus tapatumas konstruojamas per savęs paneigimą: „aš“ yra „tas“, kuris „nėra psichiškai sveikas“. Nepilnavertiškumo ir užtikrintumo savimi stokos kupinas savivaizdis pranašauja jo gyvenimo trajektorijas ir patirtis, kuriose sprendimo galia atiduodama jį apibrėžusiam diskursui. Individo atsakomybė už save, laisvė daryti pasirinkimus yra sau tapataus asmens teisė – žmogus, kuris „nėra“, jos netenka.

Skėtinis neuroįvairovės terminas suteikia pozityvią identifikaciją, savo išgyvenimų bei patirčių patvirtinimą kaip tikrų, autentiškų, esančių dalimi žmonijos. Neuroįvairovės kultūrą vienijantis bruožas yra žmogiškumo atpažinimas kitame: simptomai ir disfunkcijos keičiami asmenybės ypatybėmis, reagavimo ir buvimo pasaulyje būdais. Ši būtis gali būti skausminga, gąsdinanti, kelianti nerimą, absoliučią ekstazę – ir tai yra normalu. Neuroįvairovės požiūriu, žmogus yra nuolat besikeičiantis, įgyjantis naujų savybių, patiriantis skirtingas emocines būsenas, kurios negali būti įspraudžiamos į siaurus ligų klasifikacijų rėmus. Neuroįvairovės pripažinimas yra esminės žmogaus teisės – teisės būti gerbiamam toks, koks esi – užtikrinimas.

Knygoje Neuroįvairovės galia: išlaisvinant tavo kitaip veikiančių smegenų privalumus (2) psichologijos mokslų daktaras Thomas Armstrongas siūlo atsisakyti į ligą orientuoto požiūrio ir pereiti prie skirtumų pripažinimu grįsto suvokimo, atliepiančio kultūrinę ir biologinę gyvų būtybių įvairovę. Autorius parodo, kad žmonės, ilgą laiką buvę nurašyti medicinos ir visuomenės, turi daugybę talentų, stiprybių ir gebėjimų. Jų realizavimą lemia ne tik aplinkinių pagalba, bet ir pozityvi savivoka. Knygoje pristatomi septyni visiems gerai žinomi sutrikimai (autizmas, hiperaktyvumas, disleksija, nuotaikos ir nerimo sutrikimai, intelekto negalia, šizofrenija) ir, argumentuojant moksline literatūra, gyvenimiškais pavyzdžiais ir šių žmonių istorijomis, atskleidžiami jų gabumai, unikalios asmeninės savybės, tinkamos karjeros galimybės. Išskiriami tokie bruožai kaip atidumas detalėms, matematiniai gabumai, kūrybiškumas, stiprus erdvinis mąstymas ir kt. Analizuodamas, kaip šie sutrikimai vertinami skirtingose kultūrose ir laikotarpiuose, jis kritikuoja diagnozių reliatyvumą ir stigmatizuojantį poveikį. Svarbu atkreipti dėmesį, kad autorius nesiekia paneigti ar sumenkinti kitoniškos psichikos žmonių ir jų artimųjų patiriamo skausmo. Remdamasis pozityvios psichologijos idėjomis jis viliasi, kad žmogaus stipriųjų pusių atskleidimas, gerai organizuota pagalbos sistema sumažins jų išgyvenamas kančias ir sunkumus.

Armstrongas išskiria aštuonis neuroįvairovės koncepciją grindžiančius principus:

1. Žmogaus smegenys veikia kaip ekosistema, o ne mašina. Smegenys yra biologinis organas, kurio mažiausia ląstelė (neuronas) dalyvauja sudėtinguose informacijos ir energijos perdavimo procesuose, sudarydama tinklus su kitomis ląstelėmis. Vykstančios biocheminės reakcijos labiau primena atogrąžų miško ekosistemą negu komandas vykdantį kompiuterį. Kaip ir ekosistema, smegenys yra plastiškos ir prisitaikančios prie pokyčių.

2. Žmogus ir žmogaus smegenys egzistuoja gebėjimų kontinuume. Tai reiškia, kad mes turime daugiau panašumų nei manėme iki šiol: ta pati savybė ar būdo bruožas pasireiškia skirtingu intensyvumu kontinuume. Pvz., bendravimo įgūdžiai. Dalis autistų yra labai uždari ir patiria absoliučią socialinę izoliaciją. Jaunuolis su Aspergerio sindromu nemoka išlaikyti artimų ryšių, bendrauja tik su keliais kolegomis. Žmogus neturi psichiatrinės diagnozės, tačiau yra labai uždaras ir vengia socialinių situacijų. Kontinuumo viduryje yra intravertiški asmenys, galintys socializuotis, tačiau mėgstantys vienatvę, o kitoje jo pusėje – per daug plepūs žmonės. Toks požiūris skirstymą į sveikus ir ne paverčia beprasmišku.

3. Žmogaus sugebėjimus apibrėžia kultūros, kuriai jis priklauso, vertybės. Jei tam tikros savybės neatitinka bendruomenės lūkesčių, jos gali būti įvardijamos patologinėmis. Pvz., homoseksualumas buvo pašalintas iš psichikos sutrikimų sąrašo tik 1973 m., nors beveik ketvirtadalis Amerikos psichiatrų asociacijos narių balsavo už jo priskyrimą ligai. Laimės siekimas ir racionalumas yra pagrindinės Vakarų kultūros vertybės, o jų stokojantys gauna depresijos ir šizofrenijos diagnozes.

4. Vertinimas, ar esi ribotų galimybių, ar talentingas, daugiausiai priklauso nuo to, kur ir kada gimei. Linkęs į humanitarinius mokslus vaikas negalės išpildyti savęs privalomose robotikos ir programavimo pamokose, žmogus, jaučiantis nerimą, kankinsis greitai besikeičiančioje biuro aplinkoje. Vaikai su specialiasiais poreikiais gauna žemesnius testų įvertinimus, neturi kantrybės sėdėti klasėje, tačiau pasiekia aukštų rezultatų srityse, kurios nuvertinamos švietimo sistemoje, pvz., menuose ar fiziniame ugdyme.

5. Sėkmė gyvenime remiasi smegenų prisitaikymu prie supančios aplinkos poreikių. Visuomenė tikisi, kad žmogus atliks jam priskirtas užduotis, laikysis bendrųjų etikos normų, rengsis taip, kaip priimta jo kultūroje. Didesnės dalies psichiatrinio gydymo tikslas yra padėti žmogui prisitaikyti prie aplinkos, skiriant psichotropinius vaistus, kurie jo mąstymą ir jausmus paverstų labiau „normaliais“.

6. Sėkmę gyvenime taip pat lemia supančios aplinkos pakeitimai, pritaikymas tavo unikalių smegenų poreikiams (nišos konstrukcija). „Nišos konstrukcija“ yra biologijos mokslų terminas, reiškiantis procesą, kai organizmai keičia savo gyvenamąją aplinką, siekiant padidinti išlikimo galimybes, pvz., paukščiai suka lizdus, bebrai stato užtvankas, vorai audžia tinklus. Kitoniškos psichikos žmogui tai reiškia tinkamos vietos savo gebėjimų realizavimui atradimą. Tarkim, Aspergerio sindromą turinčiam žmogui idealiai tiktų analitinis, sisteminio mąstymo reikalaujantis darbas IT kompanijoje.

7. Nišos konstrukcija sudaryta iš karjeros ir gyvenimo būdo pasirinkimų, pagalbinių technologijų, žmogiškųjų resursų ir kitų sustiprinančių strategijų, pritaikytų kitoniškos psichikos žmogaus individualiems poreikiams. Šis principas išvedamas iš prieš tai buvusio. Pvz., hiperaktyviam žmogui tiktų siuntų išnešiotojo darbas, disleksijos sutrikimą turinčiam – grafikos dizainerio, architekto ar kitos profesijos atstovo, dirbančio su vizualiu turiniu. Pagalbinės technologijos yra kompiuteriniai įrenginiai ir programos, padedančios atlikti prieš tai neįveikiamas užduotis: teksto vertimo į balsą aparatas, neurofeedback technologija, skirta sumažinti nerimo ir įtampos simptomus. Jos apima ir paprastesnes priemones kaip gestų kalba ar menai (dailės terapija), leidžianti išreikšti emocinius sunkumus. Žmogiškieji resursai, kitaip tariant, socialinės paslaugos sustiprina pasitikėjimą savimi, padeda išmokti streso valdymo ir nusiraminimo technikų, socialinių įgūdžių, atskleidžia kūrybiškumą, sugrąžina prasmės jausmą. Psichologai, mokytojai, asistentai, savipagalbos ir terapinės grupės įeina į šią nišą.

8. Palanki nišos konstrukcija daro poveikį smegenims, kas savo ruožtu sustiprina jų gebėjimus prisitaikyti prie aplinkos. Vaikų smegenys ypatingai jautrios aplinkos sąlygoms, todėl svarbu sukurti palaikančią, saugią ir šiltą atmosferą. Autistams būtina ankstyvoji intervencija, socializavimosi galimybės, hiperaktyviam vaikui – stimuliuojanti mokymosi aplinka.

Kaip šie principai veikia praktiškai? Įsivaizduokime tokią situaciją: autistiškas jaunuolis lanko bendrojo lavinimo mokyklą, kurioje turi būti šalia daug neurotipikų (žmonių, neturinčių autizmo požymių). Kai kurie mokomieji dalykai jam sekasi tarsi be pastangų, o kituose jis reikšmingai atsilieka nuo savo bendraklasių. Jam kyla problemų suprasti neverbalinę kalbą ir socialines taisykles, todėl jis neturi daug draugų, pertraukų laiką leidžia vienas, dažnai tampa žodinės ir fizinės agresijos auka. Grįžęs namo, susikaupusį apmaudą ir pyktį išreiškia išsiliedamas ant tėvų, daužydamas daiktus ar žalodamas save. Tikėtina tėvų reakcija į tokį vaiko elgesį būtų kreipimasis į sveikatos priežiūros specialistus: greitosios pagalbos iškvietimas ir kelionė į psichiatrinę ligoninę, kurioje jis patirtų dar daugiau smurto ir gautų protą atbukinančių psichotropinių vaistų dozę. Jeigu jaunuoliui pasisekė turėti pasiturinčius tėvus, jį nuvestų pas psichologą pasimokyti pykčio valdymo technikų. Abiem atvejais intervencijos nukreiptos į reaktyvaus jaunuolio elgesio keitimą, siekiant padaryti, kad  jo autizmas niekam netrukdytų ir nekeltų problemų.

Tokiu būdu sveikatos ir švietimo sistemos Lietuvoje sprendžia kitoniškos psichikos žmonių adaptacijos problemas. Neuroįvairove grįstu požiūriu, kiekvienas žmogus, nepaisant jo išskirtinio elgesio, mąstymo ar išvaizdos savybių, turi prigimtinį orumą, kurio išpildymui svarbu sudaryti geriausias įmanomas aplinkos sąlygas. Tai reiškia darbą ne tik su autistišku žmogumi, bet ir jo aplinkiniais – tėvais, bendraamžiais, mokytojais, kitu mokyklos personalu, siekiant sukurti įtraukimu ir pagarba grįstą socialinę erdvę. Tam reikalingos nemažos valstybės investicijos į socialines paslaugas – būtent tokios, kokios investuojamos į psichiatrinių ligoninių infrastruktūrą, jų išlaikymą ir psichotropinius medikamentus, kurių niekad nepritrūksta.

Tad neuroįvairovės sąvokos įtraukimas į socialinį, politinį ir teisinį diskursą leistų užtikrinti šios žmonių grupės apsaugą nuo fizinės ir emocinės prievartos, kurios grėsmė kyla kone visose gyvenimo srityse. Tai ypač aktualu dabar, kai genų inžinerija ir prenataliniais tyrimais siekiama eliminuoti šiuos žmones nuo Žemės paviršiaus.

Kitoniškos psichikos žmonių pripažinimas nėra tik apie individualizuotą pagalbą mokslo ir darbo sferose, aplinkos pritaikymą žmogaus poreikiams ir galimybėms. Giliausia prasme jis reiškia pamatinių Vakarų visuomenės mąstymo kategorijų ir vertybinių nuostatų, kuriomis remiasi patriarchalinis kapitalizmas, reviziją. Kritikuojama tradicija, išaukštinusi racionalumą, logiką, kalbą ir nustūmusi į paraštes jausmus, intuiciją, vaizduotę ir fantaziją – neverbalizuojamus patyrimus, kuriuos mes išgyvename įkūnytos sąmonės lauke. „Sveiko proto“, arba logos kultūros lopšys, Graikija suteikė demokratinių principų ir žmogaus teisių užuomazgas Vakarams. Patyrusios istorines transformacijas, šios idėjos ir jų įgyvendinimas vis dar lieka siekiamybe žmonėms, neturintiems racionalaus subjekto statuso – moterims, LGBT, neįgaliesiems. Neuroįvairovė dekonstruoja kalbos barjerą, remiantį maskulinistinį „vienos tiesos“ Vakarų pasaulėvaizdį ir skelbia pliuralumą, daugį, Kito ir kitybės savyje priėmimą. Panaikinus normatyvumą, hierarchijos nebetenka prasmės. Ir tai yra didžiausia revoliucija iš visų galimų.

Naudota literatūra:

  1. https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2017/01/25/schizophrenia-as-neurodiversity/ Šio blogo autorius argumentuoja, kad šizofrenijos diagnozę turintys žmonės kenčia dėl neigiamo visuomenės požiūrio į jų patirtis, sunkių socialinių aplinkybių ir internalizuotos stigmos.
  2. The Power of Neurodiversity. Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain, Boston: Da Capo Press, 2010.
Komentarai (3)
  1. Rasa

    Nuo 18 metų sergu šizofrenija. Dabar man- 50 metų. Esu parašiusi keturias knygas, įpusėjus penktąją. Vieną iš knygų jau pavyko išleisti. Mano svajonė- studijuoti VDA, dirbti su neįgaliaisiais. Mano polinkiai menams šeimoje vertinami nebuvo, su mano poreikiais šeimoje dėl mano ligos buvo nesiskaitoma. Teko keturis metus dirbti VU bibliotekoje. Dėl mano ligos ten iš manęs buvo nuolat tyčiojamasi. Mano liga buvo viena iš priežasčių, kodėl mane iš VU bibliotekos atleido. Jau vėliau 11 metų dirbau Šiaurės miestelio RIMI. Direktorė Jūratė mane tikra to žodžio prasme persekiojo. Atseit, “RIMI- ne labdaros organizacija ir tokio lėto žmogaus kaip aš darbe tikrai nelaikys”. Žodžiu, daug nervų sugadinau, ten dirbdama, kai mano vedėjos nebūdavo darbe, būdavo netiksliai apskaičiuojamos darbo valandos, nesumokamas visas atlyginimas. Galiausiai iš RIMI išėjau. Mokinuosi kolegijoje. Deja, dėl savo diagnozės jau metai laiko nepavyko susirasti naujo darbo (į parduotuvę grįžti nenoriu). Va taip ir yra: viešai deklaruojamos lygios teisės, giriami sergančiųjų talentai, o už nugaros visi į tave spjaudo, į darbus nepriima.

    2020 10 09 / IP: 90.131.43.216


    Netinkamas komentaras?

  2. Dovilė

    Dėkui už įdomų straipsnį, tikrai trūksta diskusijos apie neuroįvairovę. Nors nemanau, kad tikslu būtų vadinti “kitokios psichikos” žmonėmis visus autizmo spektro sutrikimus turinčius, ADHD, depresija sergančius ir kt. Visi žmonės yra skirtingi – nėra tik dvi kategorijos “normali” ir “kitokia”. Neuroįvairovė nėra dichotomiškas terminas, todėl tikslesnis.

    2020 08 24 / IP: 78.62.45.96


    Netinkamas komentaras?

  3. Hmmm..

    Puikus tekstas, kviečiantis susimąstyti, kaip vertiname žmones. Ar būti kitokiu yra blogai? Nemanau.

    2020 08 24 / IP: 84.15.187.150


    Netinkamas komentaras?

Susiję straipsniai